Approche psychologique des maladies rares

IF 2.9 3区 医学 Q3 ENDOCRINOLOGY & METABOLISM Annales d'endocrinologie Pub Date : 2024-10-01 DOI:10.1016/j.ando.2024.08.035
S. Arnaud, L. Genevois
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Abstract

Le service d’endocrinologie du CHU de Clermont-Ferrand prend en charge des patients présentant des maladies rares telles que le syndrome de Cushing, l’acromégalie et l’insuffisance surrénalienne. Ces patients ont plus de problèmes psychiques que la population générale : symptômes anxieux et dépressifs pour l’acromégalie (Szcześniak et al., 2017, Liu et al., 2018) ; anxieux, dépressifs, maniaques ou psychotiques pour le syndrome de Cushing (Lin et al., 2020). Pour l’insuffisance surrénalienne, la fatigue chronique entrave l’insertion sociale et professionnelle, altérant la perception de la vitalité et de la santé (Husebeye et al., 2021).
L’équipe pluridisciplinaire évalue la qualité de vie des patients pour améliorer les soins. Cette évaluation est réalisée lors de l’entretien d’entrée par une infirmière. Les questionnaires AcroQOL (Badia et al., 2004, pour l’acromégalie) et SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992, pour les autres pathologies) peuvent être utilisés. Les patients peuvent ensuite consulter une psychologue pour discuter des difficultés liées à leur maladie. L’équipe mobilise également l’éducation thérapeutique pour aider les patients à comprendre leur pathologie, à informer leur entourage, ce qui leur permet de gagner en autonomie et de conserver des relations sociales de bonne qualité.
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罕见疾病的心理治疗方法
克莱蒙费朗大学医院内分泌科主要治疗库欣综合征、肢端肥大症和肾上腺功能不全等罕见疾病患者。与普通人相比,这些患者有更多的心理问题:肢端肥大症患者有焦虑和抑郁症状(Szcześniak 等人,2017 年;Liu 等人,2018 年);库欣综合征患者有焦虑、抑郁、躁狂或精神病症状(Lin 等人,2020 年)。在肾上腺功能不全的情况下,慢性疲劳会阻碍社会和职业融合,改变患者对活力和健康的感知(Husebeye 等人,2021 年)。多学科团队会对患者的生活质量进行评估,以改善护理。该评估由一名护士在入院面谈时进行。可使用 AcroQOL(Badia 等人,2004 年,针对肢端肥大症)和 SF-36(Ware 和 Sherbourne,1992 年,针对其他病症)问卷。然后,患者可以咨询心理医生,讨论与疾病相关的困难。治疗小组还通过治疗教育帮助患者了解自己的病情,并让周围的人了解情况,从而使他们能够更加独立,并保持良好的社会关系。
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来源期刊
Annales d'endocrinologie
Annales d'endocrinologie 医学-内分泌学与代谢
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311
审稿时长
50 days
期刊介绍: The Annales d''Endocrinologie, mouthpiece of the French Society of Endocrinology (SFE), publishes reviews, articles and case reports coming from clinical, therapeutic and fundamental research in endocrinology and metabolic diseases. Every year, it carries a position paper by a work-group of French-language endocrinologists, on an endocrine pathology chosen by the Society''s Scientific Committee. The journal is also the organ of the Society''s annual Congress, publishing a summary of the symposia, presentations and posters. "Les Must de l''Endocrinologie" is a special booklet brought out for the Congress, with summary articles that are always very well received. And finally, we publish the high-level instructional courses delivered during the Henri-Pierre Klotz International Endocrinology Days. The Annales is a window on the world, keeping alert clinicians up to date on what is going on in diagnosis and treatment in all the areas of our specialty.
期刊最新文献
Editorial Board Contents Éditorial – Congrès de la SFE, Clermont-Ferrand, 2024 Les différentes nuances de mort cellulaire Recommandations pour la prise en charge du diabète de type 2
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