{"title":"Approche psychologique des maladies rares","authors":"S. Arnaud, L. Genevois","doi":"10.1016/j.ando.2024.08.035","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"<div><div>Le service d’endocrinologie du CHU de Clermont-Ferrand prend en charge des patients présentant des maladies rares telles que le syndrome de Cushing, l’acromégalie et l’insuffisance surrénalienne. Ces patients ont plus de problèmes psychiques que la population générale : symptômes anxieux et dépressifs pour l’acromégalie (Szcześniak et al., 2017, Liu et al., 2018) ; anxieux, dépressifs, maniaques ou psychotiques pour le syndrome de Cushing (Lin et al., 2020). Pour l’insuffisance surrénalienne, la fatigue chronique entrave l’insertion sociale et professionnelle, altérant la perception de la vitalité et de la santé (Husebeye et al., 2021).</div><div>L’équipe pluridisciplinaire évalue la qualité de vie des patients pour améliorer les soins. Cette évaluation est réalisée lors de l’entretien d’entrée par une infirmière. Les questionnaires AcroQOL (Badia et al., 2004, pour l’acromégalie) et SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992, pour les autres pathologies) peuvent être utilisés. Les patients peuvent ensuite consulter une psychologue pour discuter des difficultés liées à leur maladie. L’équipe mobilise également l’éducation thérapeutique pour aider les patients à comprendre leur pathologie, à informer leur entourage, ce qui leur permet de gagner en autonomie et de conserver des relations sociales de bonne qualité.</div></div>","PeriodicalId":7917,"journal":{"name":"Annales d'endocrinologie","volume":null,"pages":null},"PeriodicalIF":2.9000,"publicationDate":"2024-10-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Annales d'endocrinologie","FirstCategoryId":"3","ListUrlMain":"https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S000342662400146X","RegionNum":3,"RegionCategory":"医学","ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"Q3","JCRName":"ENDOCRINOLOGY & METABOLISM","Score":null,"Total":0}
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Abstract
Le service d’endocrinologie du CHU de Clermont-Ferrand prend en charge des patients présentant des maladies rares telles que le syndrome de Cushing, l’acromégalie et l’insuffisance surrénalienne. Ces patients ont plus de problèmes psychiques que la population générale : symptômes anxieux et dépressifs pour l’acromégalie (Szcześniak et al., 2017, Liu et al., 2018) ; anxieux, dépressifs, maniaques ou psychotiques pour le syndrome de Cushing (Lin et al., 2020). Pour l’insuffisance surrénalienne, la fatigue chronique entrave l’insertion sociale et professionnelle, altérant la perception de la vitalité et de la santé (Husebeye et al., 2021).
L’équipe pluridisciplinaire évalue la qualité de vie des patients pour améliorer les soins. Cette évaluation est réalisée lors de l’entretien d’entrée par une infirmière. Les questionnaires AcroQOL (Badia et al., 2004, pour l’acromégalie) et SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992, pour les autres pathologies) peuvent être utilisés. Les patients peuvent ensuite consulter une psychologue pour discuter des difficultés liées à leur maladie. L’équipe mobilise également l’éducation thérapeutique pour aider les patients à comprendre leur pathologie, à informer leur entourage, ce qui leur permet de gagner en autonomie et de conserver des relations sociales de bonne qualité.
期刊介绍:
The Annales d''Endocrinologie, mouthpiece of the French Society of Endocrinology (SFE), publishes reviews, articles and case reports coming from clinical, therapeutic and fundamental research in endocrinology and metabolic diseases. Every year, it carries a position paper by a work-group of French-language endocrinologists, on an endocrine pathology chosen by the Society''s Scientific Committee. The journal is also the organ of the Society''s annual Congress, publishing a summary of the symposia, presentations and posters. "Les Must de l''Endocrinologie" is a special booklet brought out for the Congress, with summary articles that are always very well received. And finally, we publish the high-level instructional courses delivered during the Henri-Pierre Klotz International Endocrinology Days. The Annales is a window on the world, keeping alert clinicians up to date on what is going on in diagnosis and treatment in all the areas of our specialty.