成人 IgAN 患者的临床和人文负担：全球真实世界调查

背景：免疫球蛋白 A 肾病（IgAN）是一种慢性进行性肾病，常见的症状有蛋白尿、估计肾小球滤过率（eGFR）降低、疼痛和疲劳。在现实世界中，症状如何相互作用并影响患者的生活质量（QoL），这方面的研究很少。本研究调查了成年 IgAN 患者中患者和医生对症状的感知有何不同，以及蛋白尿和 eGFR 与疼痛、疲劳和 QoL 的相关性：数据来自阿德尔菲 IgAN 疾病专项计划™，这是一项横断面调查，调查对象为中国、法国、德国、意大利、西班牙、英国、美国和日本的医生及其活检确诊的 IgAN 患者，调查时间为 2021 年 6 月至 10 月。医生提供了人口统计学和临床特征，包括疼痛和疲劳的严重程度。同样的患者还填写了一份自我填写表格，其中包含症状严重程度、EQ-5D-5L、肾病生活质量以及工作效率和活动障碍问卷。症状评分按严重程度分组，患者按蛋白尿和 eGFR 分组。根据情况进行方差分析、卡方检验或费雪精确检验，配对比较采用邓恩多重比较法，并进行 Bonferroni 调整：共纳入 1515 名患者（平均[标准差]年龄：43[15]岁，60%[n=903]为男性，70%[n=1020/1459]一年前确诊）。46%（n=374）的医生和 47%（n=384）的患者报告了疼痛，65%（n=530）的医生和 76%（n=620）的患者报告了疲劳。疼痛和疲劳均随蛋白尿增加和 eGFR 降低而增加（所有 p 结论：与同类患者相比，蛋白尿增加和 eGFR 降低的患者面临的症状负担和 QoL 都更重。医生低估了患者面临的疲劳程度。为了改善 QoL，需要更有效的治疗方法来预防高蛋白尿和保护 eGFR。