Le décès de ma fille épileptique peut aider la cause

Abstract

La surmortalite dans l’epilepsie est reconnue par tous. En France, des enquetes epidemiologiques et des programmes de recherches specifiques se mettent en place. Sans pretendre aborder les aspects cliniques ou fondamentaux, ce texte a pour volonte d’alimenter la reflexion « humaine » autour de la mort dans l’epilepsie. C’est une reflexion rarement abordee mais cependant necessaire. Ce texte a pour double ambition d’apporter un temoignage mais aussi de poser certaines suggestions. Partant d’une histoire vecue, c’est un melange de paroles d’une mere endeuillee et de la « lecon » qu’elle en tire autour des themes : « accueillir la mort », « gerer la culpabilite », « comprendre la personne endeuillee », « recevoir la famille endeuillee » ou « le besoin des familles ».