De l’usage des concepts d’autonomie, de discernement, et de volonté du mineur en situation palliative, en France, en 2024

En France, chez le mineur en fin de vie, les notions d’autonomie, de discernement et de volonté sont appréhendées différemment du point de vue du législateur, du clinicien, et des parents. Chez l’adulte pourtant, ce sont des notions centrales en situation de maladie grave et avancée, et notamment dans l’hypothèse d’une évolution législative vers une Aide A Mourir, puisque ces notions détermineront la recevabilité de la demande de la personne. En Belgique et aux Pays-Bas, un mineur peut être euthanasié après une demande à mourir sous réserve notamment que soit examinée et reconnue sa capacité de discernement. Dans ce contexte, des professionnels de soins palliatifs pédiatriques ont voulu faire un état des lieux juridique, éthique et clinique en France des notions sus-citées afin de sensibiliser aux nécessaires avancées à opérer dans ce domaine spécifique. Si un développement politique et juridique est attendu, formation des professionnels et éducation de l’enfant ainsi que de ses parents aux décisions médicales complexes seront nécessaires pour concilier principe d’autonomie et devoir de solidarité envers les plus fragiles.

In France, in the case of minors at the end of life, the notions of autonomy, discernment and will are understood differently from the point of view of the legislator, the clinician, and the parents. In adults, however, these are central notions in situations of serious and advanced illness, and in particular in the event of a legislative evolution towards Assisted Dying, since these notions will determine the admissibility of the person's request. In Belgium and the Netherlands, a minor may be euthanized after a request to die, provided in particular that his or her capacity for discernment is examined and recognized. In this context, paediatric palliative care professionals wanted to make a legal, ethical and clinical assessment of the above-mentioned concepts in France in order to raise awareness of the necessary advances to be made in this specific field. If political and legal development is expected, training of professionals and education of the child and his parents in complex medical decisions will be necessary to reconcile the principle of autonomy and the duty of solidarity towards the most vulnerable.