Des patients difficiles

La maladie de Steinert, ou DM1, est une maladie neuromusculaire, genetique et rare impliquant de nombreuses fonctions et incluant des troubles cognitifs. Ces derniers sont frequemment invoques par les medecins pour expliquer les problemes rencontres lors des consultations avec ces « patients difficiles ». Neanmoins, la qualification de ces troubles reste sujette a debats. La recherche ASHAM visait a mieux comprendre les habitudes de vie et les conditions de prise en charge des personnes atteintes, a partir d’une etude qualitative aupres de patients et soignants. L’article propose d’analyser quatre situations types de consultations problematiques, chacune mettant en scene un hiatus existant entre l’experience de vie des patients et l’evaluation medicale de la maladie. Patients et soignants ne disent ni ne qualifient de la meme maniere la maladie, et cette explicitation permet de remettre en contexte la notion de « patient difficile » au profit d’une responsabilisation collective.