器官移植受者国际组织倡议改善有关器官移植后癌症风险、预防和治疗的教育。

IF 1.9 4区社会学 Q2 INTERNATIONAL RELATIONS Bulletin of the Atomic Scientists Pub Date : 2022-03-29 DOI:10.1177/15269248221087432

James Gleason, Erica Ho, Rachyl Pines, Paula Gregorowicz, Emily H Wood, Amy D Waterman

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摘要

虽然器官移植的接受者在移植后的生活质量和健康状况有所改善，但由于必须服用免疫抑制药物来维持他们的新器官，他们也面临着更高的癌症风险。移植后癌症是器官移植受者死亡的主要原因之一。在移植人群中更常见的癌症包括卡波西肉瘤(发病率比健康人高300倍)、非黑色素瘤皮肤癌(2-4倍)、唇癌(>10倍)、移植后淋巴细胞增生性疾病(4-16倍)、结直肠癌和肺癌(1.5-3倍)。先前的研究表明，移植受者对癌症的认识和知识有限，对预防建议的依从性较差。3-5一项研究发现，移植受者更关心的是眼前的风险，比如移植排斥反应，而不是未来的癌症风险。另一项研究发现，98%的移植接受者知道免疫抑制剂会增加他们患癌症的风险，但只有21%的人采取了高水平的防晒措施。移植受者国际组织(TRIO)是一个非营利性组织，拥有全国1500名移植受者成员，致力于改善移植候选人、受者、他们的家庭和捐赠者的家庭的生活质量。2020年，TRIO对37名受访者进行了一项关于移植后癌症的非正式需求评估，结果显示59%的受访者不清楚如何监测和管理他们的癌症风险，特别是那些年龄较大且远离移植的人(J Gleason, personal communication, 2020年2月10日)。三人组成员还认为，学习和长期监测癌症的责任主要落在了他们身上。有关癌症的在线教育工具已被证明可提高公众参与癌症预防行动的可能性，基于网络的健康教育比非基于网络的教育更有效。虽然一般的癌症教育很容易获得，但在互联网上搜索移植后癌症风险并没有为移植受者提供专门的教育资源。如果没有足够的教育，这些类型的癌症接受者可能只有在癌症进展时才被诊断或治疗，从而导致较差和可能致命的结果。为了增加存活的可能性，移植受者必须了解为什么他们患癌症的风险更高，哪种类型的癌症最有可能发生，以及在早期诊断癌症时应该寻找哪些症状和迹象。因此，TRIO与医学和教育专家合作，开发了一个为移植受者量身定制的教育网站，即移植后癌症项目。该评估的具体目的是总结在线资源的设计和教育成分，并根据移植保健提供者和移植受者的评估，确定该网站的质量、价值和初步使用情况。

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