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摘要
加布里埃尔·阿吉昂(Gabriel Aghion)的电影《我的女儿,我的生活》(Tu Vivras ma fille, 2018)讲述了罕见疾病儿童家庭的现实生活。幸福婚姻的第一个女儿出生时就患有圣菲利波综合症,这是一种罕见的遗传疾病,从3岁起就会出现功能恶化,目前还没有有效的治疗方法。是电影依据事实,真实的生活,我们显示了有些人能够对自己所做的努力,以寻找新的治疗方案以改善我们所爱的人的生活,在那搜索开发基于过去治疗生物技术的发展,基因疗法,就可减少症状或行为,病理的特点。在这篇文章中,我们将重点研究利用现有的新生物技术工具寻找治疗方法,以及受这类疾病影响的个人和家庭所遭受的社会和情感影响。
Mi hija, mi vida / tu vivras ma fille (2018) de Gabriel Aghion, de la medicina familiar a la biotecnología
Un enfoque cinematográfico sobre la realidad que viven las familias de los niños que padecen enfermedades raras, es lo que vemos en la película “Mi hija, mi vida” (Tu Vivras ma fille, 2018) de Gabriel Aghion. La primera hija de un matrimonio feliz nace su hija con el Síndrome de Sanfilippo, una patología de carácter genético poco frecuente donde existe un deterioro de las funcionalidades a partir de los 3 años y para la cual no existe un tratamiento efectivo. Está película, basada en hechos de la vida real, nos muestra el esfuerzo que algunas personas son capaces de hacer con la finalidad de encontrar nuevas opciones de tratamiento con la finalidad de mejorar la vida de los seres que amamos, y en esa búsqueda desarrollan un tratamiento basado en los últimos desarrollos de la biotecnología, la terapia génica, que logra la disminución de síntomas o conductas puntuales, propias de la patología. En este artículo hacemos un enfoque de la investigación para la búsqueda de un tratamiento con las nuevas herramientas biotecnológicas existentes, además del impacto social y afectivo, que sufren las personas y familias afectadas por este tipo de enfermedades.