肌萎缩性侧索硬化症患者的姑息治疗:家庭护理中的病例报告

Roselene Soares de Oliveira, Constancy Roldan Tavares, Daniel De Souza Barbosa Nogueira, Sara Mascarenhas Crispim, Jamille Soares Moreira Alves, Cláudia De Carvalho Lima Freitas, Marcello Pontes de Siqueira
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摘要

的介绍。肌萎缩性侧索硬化症(als)是一种影响运动神经元的疾病,随着上肢和下肢运动能力、语言、认知和行为的改变而发展,损害个人日常生活活动的功能能力。目标。描述一名肌萎缩性侧索硬化症患者使用有创机械通气时慢性呼吸衰竭的病例报告,该患者由公立医院家庭护理计划的姑息治疗团队陪同。方法。我们使用了病历咨询,以及与病人的法定监护人和照顾者的半结构化访谈,因为病人已经死亡。从医疗记录中提取的信息包含有助于理解病史和临床演变(年龄、首次症状开始日期、补充检查、住院)的主题。结论。家庭环境中的护理通过对病人的支持和对家庭成员的欢迎,为姑息治疗的指导原则的应用提供了机会。
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Cuidados paliativos em paciente portador de esclerose lateral amiotrófica: relato de caso na assistência domiciliar
Introdução. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta os neurônios motores e evolui com alterações na capacidade motora dos membros superiores e inferiores, fala, cognição e comportamento, prejudicando as habilidades funcionais do indivíduo para atividades da vida diária. Objetivo. Descrever um relato de caso de um paciente com esclerose lateral amiotrófica com insuficiência respiratória crônica em uso de ventilação mecânica invasiva, que foi acompanhado pela equipe de cuidados paliativos de um programa de atenção domiciliar de um hospital público. Método. Utilizou-se consulta dos prontuários, bem como uma entrevista semiestruturada com a responsável legal do paciente e a cuidadora, já que o paciente foi a óbito. As informações extraídas dos prontuários continham tópicos que favorecessem a compreensão da história e evolução clínica (idade, data de início dos primeiros sintomas, exames complementares, internações). Conclusão. A assistência em ambiente domiciliar oportuniza a aplicação dos princípios norteadores dos cuidados paliativos, através do suporte ao paciente e do acolhimento aos familiares.  
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