The Challenges of Identifying and Managing Epistemic Inequalities in PHIR (Population Health Intervention Research): An Illustration in the Conception and Implementation of a TPE (Therapeutic Patient Education) Program in OncologyLes enjeux de l’identification et de la gestion des inégalités épistémiques dans les RISP : Illustration dans la conception et la mise en œuvre d’un dispositif d’ETP en oncologie

Abstract

Aims: The joint dynamics of knowledge (of patients, health professionals, decision-makers, researchers) and of the powers (of speech and action, asymmetries, and hierarchies established between individuals and their knowledge) of the people who carry them at the heart of the PHIR, are analyzed from the perspective of the management of epistemic inequalities. We study the nature of knowledge sharing or non-sharing between these different categories of agents involved in health interventions. Procedure: The qualitative methodology is based on 36 interviews and six years of ethnographic observations of the TPE program (design or implementation), as well as steering committees and workshops of the PHIR where researchers, decisionmakers, health professionals, and patients share their experiences and knowledge. Results: The research highlights three major theoretical and methodological issues of PHIR concerning epistemic inequalities. We argue for broadening the spectrum of health expertise (researchers, decision-makers, health professionals, patients) and for their pluralization. To account for the nature and evolution of collaborations, it is necessary to closely study the dynamics of the avenues of coordination between these fields of expertise. Finally, we call to identify the resources (knowledge, values, material elements, etc.) and strengths that enable these hybrid groups to bind (or not) and to potentially generate co-learning. Conclusion: Considering these three major issues allows PHIR to reflect and take action to reduce inequalities by linking epistemic and social issues.

RÉSUMÉ
Objectif : La dynamique conjointe des savoirs (des bénéficiaires, intervenants, décideurs, chercheurs) et des pouvoirs (pouvoirs de paroles et d’actions, asymétries voire hiérarchies établies entre les individus et leurs savoirs) des personnes qui les portent au cœur des RISP, est analysée au prisme de la gestion des inégalités épistémiques. Nous étudions la nature des partages ou non partages de savoirs entre ces différentes catégories d’acteurs impliqués dans les interventions en santé. Méthode : La méthodologie qualitative s’appuie sur 36 entretiens et 6 années d’observations ethnographiques d’ateliers de conception ou de mise en œuvre d’un programme d’ETP, de comité de pilotage et de journées d’études des RISP, où des chercheurs, décideurs, techniciens et bénéficiaires partagent leurs expériences et connaissances. Résultats : La recherche met en évidence trois grands enjeux théoriques et méthodologiques des RISP en lien avec les inégalités épistémiques. Nous invitons à élargir le spectre des expertises en santé (chercheurs, décideurs, intervenants, bénéficiaires) et, de fait, à les pluraliser. Il s’agit alors d’étudier de près la dynamique des modes de coordination entre ces expertises, pour rendre compte de la nature et l’évolution des collaborations. Enfin, il convient d’identifier les ressources (savoirs, valeurs, éléments matériels, etc.) et ressorts qui permettent de faire tenir (ou non) ces collectifs hybrides et de générer potentiellement des co-apprentissages. Conclusion : La prise en compte de ces trois grands enjeux permet aux RISP de mener des réflexions et actions en matière de réduction des inégalités en liant des problématiques épistémiques et sociales.