Estudio de caso en una familia con un niño con síndrome de PACS1 mediante la escala PICCOLO

Celia Teira Serrano, Pastora Martínez Castilla, C. Nieto
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Abstract

Los Modelos Centrados en la Familia del ámbito de la Atención Temprana dan como resultado el empoderamiento familiar junto a una mayor competencia de los menores en las rutinas. El presente estudio de intervención de caso único se ha realizado bajo este modelo. Durante un año, se ha acompañado a la familia de un niño con síndrome de PACS1, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y muy baja prevalencia. Mediante la Escala PICCOLO de observación de las interacciones parentales con los/las niños/as, se analizaron grabaciones mensuales del padre jugando con su hijo. Tras establecer tres meses de evaluación de línea base, se realizaron devoluciones bimensuales por videoconferencia a la familia, basadas en sus preocupaciones y en aspectos concretos de cada uno de los 4 dominios de la escala, con el fin de facilitar su comprensión del desarrollo e interacciones con el menor. El padre se encontraba en la media poblacional de puntuaciones en estos cuatro dominios, y evolucionó positivamente y de forma constante en uno de los objetivos de intervención planteados (ítem 3 de la escala de enseñanza: “Repite o expande las palabras o los sonidos del niño”). Al finalizar, se valoró con la familia este modo de intervención destacando la utilidad del visionado de las grabaciones a posteriori y su sensación de competencia.
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使用 PICCOLO 量表对 PACS1 综合征患儿家庭进行个案研究
在早期干预领域,以家庭为中心的模式在增强家庭能力的同时,也提高了儿童的常规能力。本个案干预研究就是在这种模式下进行的。我们对一名患有 PACS1 综合症(一种遗传性神经发育障碍,发病率极低)的儿童家庭进行了为期一年的陪伴。我们使用 PICCOLO 量表来观察父母与孩子的互动,并对父亲与孩子玩耍的每月录音进行了分析。在进行了为期三个月的基线评估后,每两个月通过视频会议向该家庭提供一次反馈,反馈的内容是他们所关注的问题以及量表 4 个领域中每个领域的具体方面,以帮助他们了解自己的发展情况以及与孩子的互动情况。孩子父亲在这四个领域的得分达到了人群平均水平,并在其中一个干预目标(教学量表第 3 项:"重复或扩展孩子的词语或声音")上取得了积极而稳定的进展。最后,对这一干预模式进行了家庭评估,强调了事后查看录音的作用以及他们的能力感。
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