ESTUDO SOCIOEPIDEMIOLÓGICO DOS PORTADORES DE DOENÇA FALCIFORME NO ESTADO DO ACRE

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Abstract

Objetivo

Este estudo teve como objetivo descrever o perfil dos pacientes com doença falciforme (DF) do Estado do Acre, com enfoque nos aspectos socioepidemiológicos.

Material e métodos

Estudo observacional retrospectivo com dados obtidos do Datasus/Hemoglobinopatiasweb, com os registros do Estado do Acre, no período de 01/01/1993 a 30/06/2024. Foram analisadas as variáveis: sexo, raça, tipo de doença, idade no diagnóstico da doença, ano do diagnóstico e residência do paciente diagnosticado.

Resultados

No período do estudo houve 113 registros de DF no Acre, sendo desses, 8 pacientes com dados duplicados, resultando, assim, em 105 diagnósticos no estado. Destes, 48 eram do sexo masculino (45,71%) e 57 do feminino (54,29%); 59 eram pardos (32,38%), 8 amarelos (7,62%), 3 brancos (2,86%), 1 preto (0,95%) e 34 não tinham registro da cor (56,19%). A média de idade na data do diagnóstico foi de 12 anos. Houve um total de 68 (64,76%) casos em Rio Branco-AC, 34 casos em outros municípios do estado do Acre (32,38%) e 3 casos de pacientes de outros estados que faziam acompanhamento de saúde no Acre (2,86%). A análise da prevalência de diagnóstico de DF por ano em relação ao total evidencia: 1 (0,95%) em 1993, 2 (1,9%) em 2001, 1 (0,95%) em 2002, 1 (0,95%) em 2003, 0 (0%) em 2004, 2 (1,9%) em 2005, 4 (3,81%) em 2006, 3 (2,86%) em 2007, 3 (2,86%) em 2008, 2 (1,9%) em 2009, 4 (3,81%) em 2010, 9 (8,57%) em 2011, 8 (7,62%) em 2012, 5 (4,76%) em 2013, 5 (4,76%) em 2014, 3 (2,86%) em 2015, 5 (4,76%) em 2016, 6 (5,71%) em 2017, 5 (4,76%) em 2018, 11 (10,48%) em 2019, 6 (5,71%) em 2020, 6 (5,71%) em 2021, 5 (4,76%) em 2022, 6 (5,71%) em 2023 e 2 (1,9%) em 2024. Dos pacientes cadastrados, 78 pacientes (74,29%) foram diagnosticados com anemia falciforme (HbSS), 18 pacientes (17,14%) com HbSC, 4 pacientes (3,81%) com talassemia Sβ0, 3 pacientes (2,86%) com HbSD e 2 pacientes (1,90%) com talassemia beta intermediária.

Discussão

Estima-se que atualmente existem entre 60 e 100 mil pacientes com DF no Brasil. Em muitas regiões, como o Acre, há escassez de dados sobre o diagnóstico e complicações da doença, com muitos casos subnotificados. Talvez uma cobertura inadequada dos serviços de triagem neonatal, além de diversas características geográficas que dificultem o acesso aos serviços de saúde, possam justificar esta subnotificação. Dados recentes de um Hemocentro do Norte mostram uma maior prevalência de DF no gênero feminino (56,9%) e na raça parda (78%), que corroboram com os dados encontrados no Acre. Esse dado é importante, pois estudos recentes na população brasileira associam as cores preta e parda a maiores taxas de mortalidade em todas as regiões do Brasil, possivelmente, pela maior prevalência da doença nessa população ou, ainda, por disparidades étnico-raciais nas condições de saúde. A detecção precoce tem um impacto significativo na morbidade e mortalidade. No Acre, a idade média de diagnóstico é de 12 anos, enquanto em cidades como Salvador-BA, a média de idade de diagnóstico é inferior a 6 meses. Com análise dos dados, observa-se uma maior prevalência dos casos diagnosticados no Acre de HbSS, seguida de HbSC.

Conclusão

Conhecer o perfil da DF e suas características regionais é importante para garantir controle adequado da doença. São necessárias mais pesquisas para otimizar a utilização de recursos, a cobertura da triagem neonatal e a assistência disponíveis no Acre.
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对阿克拉州镰状细胞病患者的社会流行病学研究
本研究旨在描述阿克里州镰状细胞病(SCD)患者的概况,重点关注社会流行病学方面的问题。材料和方法回顾性观察研究,数据来自 Datasus/Hemoglobinopathiesweb,记录时间为 1993 年 1 月 1 日至 2024 年 6 月 30 日阿克里州。研究分析了以下变量:性别、种族、疾病类型、确诊年龄、确诊年份和确诊患者的居住地。结果在研究期间,阿克里州共有 113 份 SCD 记录,其中 8 名患者的数据重复,因此该州共有 105 例确诊病例。其中,男性 48 人(45.71%),女性 57 人(54.29%);棕色 59 人(32.38%),黄色 8 人(7.62%),白色 3 人(2.86%),黑色 1 人(0.95%),34 人无肤色记录(56.19%)。确诊时的平均年龄为 12 岁。Rio Branco-AC共有68例(64.76%),阿克里州其他市镇有34例(32.38%),还有3例来自其他州的患者在阿克里州接受随访(2.86%)。按年份分析的 FD 诊断病例占总病例的比例表明1993年1例(0.95%),2001年2例(1.9%),2002年1例(0.95%),2003年1例(0.95%),2004年0例(0%),2005年2例(1.9%),2006年4例(3.81%),2007年3例(2.86%),2008年3例(2.86%),2009年2例(1.9%),2010年4例(3.81%),2011年9例(8.57%),2012年8例(7.62%)、2013年5人(4.76%),2014年5人(4.76%),2015年3人(2.86%),2016年5人(4.76%),2017年6人(5.71%),2018年5人(4.76%),2019年11人(10.48%),2020年6人(5.71%),2021年6人(5.71%),2022年5人(4.76%),2023年6人(5.71%),2024年2人(1.9%)。在登记的患者中,78 名患者(74.29%)被确诊为镰状细胞性贫血(HbSS),18 名患者(17.14%)被确诊为 HbSC,4 名患者(3.81%)被确诊为 Sβ0 型地中海贫血,3 名患者(2.86%)被确诊为 HbSD,2 名患者(1.90%)被确诊为 beta 型地中海贫血。在阿克里等许多地区,缺乏有关该疾病诊断和并发症的数据,许多病例被漏报。新生儿筛查服务的覆盖面不足,以及阻碍人们获得医疗服务的各种地理特征,可能是导致报告不足的原因。巴西北部一家血液中心的最新数据显示,女性(56.9%)和棕色人种(78%)的 SCD 患病率较高,这与阿克里的数据相吻合。这一数据非常重要,因为最近在巴西人口中进行的研究表明,黑人和棕色人种在巴西所有地区的死亡率都较高,这可能是由于该疾病在这一人群中的发病率较高,甚至可能是由于健康状况方面的种族差异。早期发现对发病率和死亡率有重大影响。在阿克里,平均确诊年龄为 12 岁,而在萨尔瓦多等城市,平均确诊年龄不到 6 个月。通过分析数据,我们发现在阿克里确诊的病例中,HbSS 的发病率较高,其次是 HbSC。需要进一步开展研究,以优化阿克里地区的资源利用、新生儿筛查覆盖率和护理。
本文章由计算机程序翻译,如有差异,请以英文原文为准。
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