Caractéristiques des patients drépanocytaires adultes « grand utilisateur » des urgences en France

Abstract

Introduction

Des études récentes montrent qu’une minorité des patients drépanocytaires occupe une majorité des hospitalisations. Cependant les données épidémiologiques sur ces patients « hyper-utilisateurs » restent limitées. Notre étude vise à caractériser cette population vivant en France en analysant des données nationales.

Patients et méthodes

Nous avons mené une étude de cohorte rétrospective en utilisant les données du système national de santé français (SNDS), couvrant 87 % de la population entre 2012 et 2018. Tous les patients drépanocytaires âgés de 16 ans ou plus (codes CIM-10 D57·0-2) ont été inclus. Nous avons comparé les complications aiguës et chroniques (définis à partir du codage PMSI) des « hyper-utilisateurs », définis comme ayant présenté au moins 12 crises vaso-occlusives hospitalisées (CVOh) sur une période de suivi médiane de 7 ans, à celles des patients ayant subi moins de 12 CVOh. Les CVOh étaient définies par une hospitalisation d’au moins une nuit, précédée d’une visite aux urgences, avec diagnostic principal de crise drépanocytaire.

Résultats

Sur les 8010 patients drépanocytaires suivis en France, 768 (9,6 %) ont été identifiés comme « hyper-utilisateurs », représentant 52,8 % des 18,001 CVOh et 38,9 % des 27,132 visites aux urgences pendant la période d’étude. Cela représentait une médiane annuelle de 4,3 (IQR 3 ; 6,5) CVO nécessitant un passage aux urgences. Les « hyper-utilisateurs » était plus jeune (âge médian de 21 ans (IQR 17 ; 27) contre 29 ans (18 ; 39), p < 0,0001), majoritairement composée d’hommes (48 % contre 42,9 %, p = 0,006) et résidait plus souvent en Île-de-France (61,9 % contre 49,6 %, p < 0,0001). Ces patients ont développé durant le suivi médian de 7 ans davantage de complications sévères drépanocytaires, notamment plus de syndrome thoracique aigu (69,5 % contre 24,3 %, p < 0,0001) et d’ostéonécrose (25,7 % contre 9,4 %, p < 0,0001). Ils ont présenté plus d’événements thromboemboliques (12,5 % contre 7,1 %, p < 0,0001) et de sepsis (56,1 % contre 17,7 %, p < 0,0001). Une hospitalisation en psychiatrie était rare mais plus fréquent dans ce groupe (6,9 % contre 1,9 %, p < 0,0001). La mortalité n’était pas différente (3,1 % contre 4,1 %, p = 0,2). Enfin, ce groupe d’ « hyper-utilisateurs » a développé au cours du suivi une plus grande incidence de maladies auto-immunes (5,6 % contre 3,6 %, p = 0,0005). 280 (36,5 %) « hyper-utilisateur » ont initié un traitement par hydroxyurée au cours du suivi (vs 1,458 (20,1 %) des patients présentant moins de 12 VOCh).

Conclusion

Les patients drépanocytaires « hyper-utilisateurs » représentent une minorité (< 10 %) de patients drépanocytaires adultes, mais génèrent plus de la moitié des hospitalisations en France. Ce groupe est jeune, dans la période de transition adolescence-adulte, à majorité masculine. Parfois considérés comme patients ayant des problèmes d’addiction, notre étude montre qu’ils présentent un phénotype sévère avec un risque accru de complications aiguës graves. Des stratégies de soins spécifiques et intensifs, y compris des thérapies curatives comme la greffe de moelle sont nécessaires pour améliorer leur prise en charge.