Points de vue des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme à l’égard de leur participation sociale

Marie Gagnon, Élise Milot
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Abstract

Plusieurs adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) reçoivent des services en soutien à leur intégration dans la société. Par contre, des experts mettent en lumière la présence d’inadéquations entre leurs besoins et les services reçus, ce qui complique l’exercice d’une participation sociale pleine et entière. À cet égard, 11 adultes, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement social ou au syndrome d’Asperger, âgés de 19 à 32 ans ont été interrogés lors d’une recherche qualitative, sur ce qui facilite et fait obstacle à leur participation sociale. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées et retranscrites avant de faire l’objet d’une analyse thématique de contenu. Le cadre théorique choisi, le Modèle du développement humain - Processus de production du handicap 2 (MDH-PHH 2), a guidé l’analyse des données. Les résultats mettent en lumière les points de vue généralement hétérogènes des participants à l’égard des obstacles et des facilitateurs rencontrés dans l’atteinte de leurs objectifs de participation sociale. Les relations interpersonnelles, l’éducation et le travail ressortent comme des domaines centraux à leur participation sociale. De plus, les participants se sont exprimés sur les services reçus, lesquels peuvent être mal adaptés ou, au contraire, favoriser l’atteinte de leurs objectifs de participation sociale. Cette étude permet donc de montrer l’hétérogénéité des points de vue des personnes vivant avec un TSA et rappelle, ainsi, l’importance de prévoir des services flexibles et adaptés à chaque personne.
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自闭症谱系障碍成年人对社会参与的看法
许多患有自闭症谱系障碍(ASD)的成年人正在接受支持他们融入社会的服务。然而,专家们强调,他们的需求与所获得的服务之间存在不匹配,这使得充分和充分的社会参与变得复杂。在这方面,对11名年龄在19至32岁之间的成年人进行了定性研究,他们的特征是高水平的社会功能或阿斯伯格综合症,询问是什么促进和阻碍了他们的社会参与。在进行主题内容分析之前,进行了半结构化访谈并进行了转录。选定的理论框架,人类发展模型-残疾产生过程2(MDH-PHH 2),指导了数据分析。结果突出了参与者对实现社会参与目标的障碍和促进者的普遍不同看法。人际关系、教育和工作是他们社会参与的核心领域。此外,与会者就所收到的服务发表了意见,这些服务可能不适当,或者相反,有利于实现其社会参与目标。因此,这项研究有助于显示ASD患者观点的异质性,并提醒我们为每个人提供灵活和适应的服务的重要性。
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