健康数据共享平台:通过提供高质量数据以供重用，为研究人员提供服务

健康相关数据共享平台或存储库的目标是方便研究人员或公众访问数据集。数据共享平台通过提供对高质量数据的访问，为全世界的研究人员提供了一种服务。通常，平台会聚合孤立的不同数据源。在当前的数据共享平台中，有各种各样的实现模型——开放访问、托管访问和封闭访问。所选择的模型取决于所需的数据类型和治理。“开放获取”或“开放数据”方法允许用户通过下载免费获取数据，前提是用户同意签署简单的合法数据使用协议或使用条款协议。“管理访问”或“看门人”模型需要额外的数据访问元素——这些可能涉及研究提案，同意数据使用协议，并经历审查过程。封闭或私有存储库通常只允许单个机构或社区的个人访问数据。一些存储库具有广泛的权限，而另一些存储库则根据其持有的数据类型(例如，仅限基因组学或来自特定疾病或治疗领域的数据)为更具体的用户量身定制。数据如何共享的框架在FAIR原则中进行了概述——可查找、可访问、可互操作和可重用。许多当代数据共享存储库和平台都采用了FAIR原则，以确保它们符合科学数据共享的最佳实践[10]。我们在这篇评论中描述了两个案例研究——一个是为研究人员提供临床试验数据管理访问的通用型存储库，另一个是为特定群体服务的专业存储库，为研究人员提供开放获取的抗菌素耐药性(AMR)监测数据。