Manejo de la atención paliativa de los pacientes con enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento en España. Encuesta Nacional a neurólogos

Abstract

Introducción

La atención paliativa en enfermedades neurodegenerativas es útil pero infrautilizada. El objetivo de este estudio es conocer cómo se aplican en nuestro país los cuidados paliativos (CP) en los pacientes con trastornos del movimiento (TM) de cara a identificar posibles limitaciones y necesidades no cubiertas.

Material y métodos

Se trata de un estudio descriptivo, observacional, transversal, tipo encuesta anónima de 20 preguntas, dirigida y contestada por neurólogos dedicados a los TM en España.

Resultados

Se obtuvieron 58 respuestas de neurólogos de 15 comunidades autónomas. El 69% contestó no disponer de enfermería especializada en TM pero sí de equipo de CP en su centro (81%). No se identificó ningún protocolo específico para CP en TM. Todos salvo un neurólogo afirmaron carecer de formación suficiente en CP, siendo la principal necesidad formativa la «explicación de voluntades anticipadas». Solo uno de cada 4 neurólogos contestó explicar rutinariamente la planificación anticipada de la asistencia sanitaria a sus pacientes, reconociendo hasta el 84,5% de los neurólogos desconocer cómo evaluar la competencia del paciente. El 60,3% de los encuestados respondió que entre el 10 y 30% de sus pacientes serían candidatos a CP, aunque 1 de cada 3 afirmó no tener claro en qué momento derivar al paciente a CP. El 100% de los neurólogos afirmó la necesidad prioritaria de implementar protocolos de CP en TM.

Conclusiones

Nuestro estudio evidencia un déficit formativo en CP en TM y en la asistencia al paciente con TM y su entorno, debiéndonos servir como punto de partida para elaborar protocolos de atención consensuados.

Introduction

Palliative care in neurodegenerative diseases is useful but underused. The objective of this study is to know how palliative care (PC) is applied in our country in order to identify limitations and unmet needs.

Materials and methods

It is a descriptive, observational, cross-sectional study, anonymous survey type of 20 questions, directed and answered by neurologists dedicated to TM in Spain.

Results

58 responses were obtained from neurologists from 15 autonomous communities. 69% answered that they did not have a specialized TM nursing facility but did have a PC team in their center (81%). No specific protocol for CP in TM was identified. All except one neurologist stated that they lacked sufficient training in PC, the main training need being the “advance directives explanation”. Only 1 in 4 neurologists answered routinely explaining advance healthcare planning to their patients, recognizing up to 84.5% of neurologists not knowing how to assess the patient's competence. 60.3% of those surveyed answered that between 10 and 30% of their patients would be candidates for PC, although 1 in 3 said they were not clear when to refer the patient to PC. 100% of neurologists affirmed the priority need to implement PC protocols in TM.

Conclusions

Our study shows a formative deficit in PC in TM and in the care of the patient with TM and their environment, and should serve as a starting point to develop consensual care protocols.