« CEUX QUI SONT PASSÉS PAR LÀ »

Abstract

Dans la famille, l’autisme ou la présence d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) engendre des besoins variés et modifie le contexte dans lequel les parents exercent leurs rôles familiaux et sociaux. Il est connu que les réseaux de soutien occupent un rôle protecteur de premier plan pour la qualité de vie des familles, qu’il s’agisse des différents professionnels (réseau formel) ou des membres de la famille élargie (réseau informel). Cet article vise à analyser l’aide volontaire et les solidarités de proximité pouvant émerger de la communauté ou d’autres sphères de vie des parents (ex. emploi, voisinage, médias sociaux). Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de treize familles de la province du Québec et dont l’enfant a reçu un diagnostic de TSA. Les résultats de l’analyse qualitative des données montrent que l’aide et les solidarités de proximité occupent une place importante dans la vie des familles rencontrées. Ces formes de soutien, hautement valorisées par les parents et propices au développement d’un lien identitaire, provenaient principalement d’autres parents d’enfants autistes de l’entourage ou rencontrés sur les médias sociaux. Les implications pour l’intervention sociale dans les contextes familiaux où l’enfant présente un TSA sont discutées.