Características clínicas, demográficas y acceso a los productos sin gluten de pacientes con enfermedad celíaca registrados en la FUPACEL

Abstract

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta la mucosa del intestino delgado que lleva a un estado de mal absorción en pacientes genéticamente susceptibles desencadenada por la ingesta de gluten. Tiene síntomas inespecíficos, complicaciones asociadas y no existe a nivel nacional una ley de apoyo económico para las personas con dificultad para seguir una dieta libre de gluten. El objetivo de este estudio observacional, descriptivo, de corte transversal fue describir las características clínicas, demográficas y acceso a productos sin gluten de 237 pacientes con enfermedad celíaca registrados en la Fundación Paraguaya de Celiacos (FUPACEL) en el 2020 y que aceptaron responder una encuesta en línea publicada en la página oficial de la FUPACEL. El 70,4% de los participantes era del sexo femenino, la edad de diagnóstico fue en el 34,5% entre 20-30 años, 48 % tenía algún familiar con EC, el 69,1% presentó distensión abdominal como sintomatología inicial, 16,8% presentó hipotiroidismo como patología asociada, y 42% fue hospitalizado al menos una vez. El 82,7% de los encuestados respondió que la dieta era suficiente como tratamiento, 48% tenía un trabajo y podía solventar los gastos, sin embargo, el 79,3% opinó tener acceso limitado a los productos sin gluten, el 92% que los alimentos sin gluten eran costosos y que se necesitaba una ley de apoyo económico para solventar los gastos. La mayoría reconoció que la dieta sin gluten como tratamiento era suficiente, sin embargo, por su alto costo se necesita una ley de apoyo económico para las personas con enfermedad celiaca.