Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia

Objective: to describe experiences related to female caregivers' experience regarding the care of children with microcephaly associated with the Zika virus. Method: this is a qualitative, descriptive, exploratory study, conducted with the support of two female participants/caregivers of children with microcephaly, through semi-structured interviews and analyzed by the IRAMUTEQ software, which generated the word cloud and the similarity tree. Results: the term “child” was evidenced in the reports as of paramount importance in the female caregivers' lives. It was noticed that the father figure and/or family members were not linked to the care process and the governmental assistance directed to the female caregivers was flawed due to the lack of specific health promotion activities. It is pointed out that mothers faced drastic changes in their life trajectories and felt alone. Conclusion: it can be seen that the experiences revealed the overload, the responsibilities and the resignification of the female identity with self-perception, primarily focused on the social role of mother/female caregiver of the child with microcephaly. Descriptors : Microcephaly; Zika Virus; Female Caregivers; Child; Nurse; Qualitative Research. Resumo Objetivo : descrever experiencias relacionadas a vivencia de cuidadoras sobre o cuidado de criancas com microcefalia associada ao Zika virus. Metodo : trata-se de um estudo qualitativo, descritivo, exploratorio, realizado com o apoio de duas participantes/cuidadoras de criancas com microcefalia, por meio de entrevistas semiestruturadas e analisadas pelo software IRAMUTEQ, que gerou a nuvem de palavras e a arvore de similitude. Resultados : evidenciou-se o termo “filho” nos relatos como de suma importância na vida das cuidadoras. Percebeu-se que a figura paterna e/ou os familiares nao estavam vinculados ao processo de cuidado e a assistencia governamental direcionada as cuidadoras era falha devido a carencia de atividades especificas de promocao de saude. Aponta-se que as maes enfrentaram mudancas drasticas em suas trajetorias de vida e se sentiram sozinhas. Conclusao : constata-se que as experiencias revelaram a sobrecarga, as responsabilidades e a ressignificacao da identidade feminina com a autopercepcao, prioritariamente, voltada para o papel social de mae/cuidadora da crianca com microcefalia. Descritores : Microcefalia; Zika Virus; Cuidadores; Crianca; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa. Resumen Objetivo: describir las experiencias relacionadas con la experiencia de los cuidadores con respecto al cuidado de ninos con microcefalia asociada al virus del Zika. Metodo: este es un estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio, realizado con el apoyo de dos participantes/cuidadores de ninos con microcefalia, a traves de entrevistas semiestructuradas y analizadas por el software IRAMUTEQ, que genero la nube de palabras y el arbol de similitud. Resultados: el termino "hijo" se evidencio en los informes como de suma importancia en la vida de los cuidadores. Se observo que la figura paterna y/o los miembros de la familia no estaban vinculados al proceso de atencion y que la asistencia gubernamental dirigida a los cuidadores era defectuosa debido a la falta de actividades especificas de promocion de la salud. Se senala que las madres enfrentaron cambios drasticos en sus trayectorias de vida y se sintieron solas. Conclusion: se encontro que las experiencias revelaron la sobrecarga, las responsabilidades y la resignificacion de la identidad femenina con la autopercepcion, principalmente enfocada en el papel social de la madre/cuidadora del nino con microcefalia. Descriptores : Microcefalia; Virus Zika; Cuidadores; Nino; Enfermeria; Investigacion Cualitativa.