对囊性纤维化儿童及其家庭的护理:一项现象学研究

Samara Macedo Cordeiro, Fernanda Minae Paulino Sasaki, Viviane Noriko Souza, Luciana de Lione Melo, Danielle Satie Kassada
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Foram realizadas entrevistas individuais presenciais e áudio-gravadas, guiada por quatro perguntas norteadoras. Os depoimentos foram transcritos e analisados segundo os pressupostos da fenomenologia social. O projeto foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da instituição, sob o parecer 3.112.882. Resultados: Emergiram três categorias: “Os sentimentos vividos pela equipe de Enfermagem durante o cuidado”, “Ações da Enfermagem na assistência à criança com FC e sua família”, “Expectativas da equipe de Enfermagem com o cuidado à criança com FC e sua família”. Sentimentos de alegria, medo, gratidão e tristeza, além de gratidão por poderem auxiliar no cuidado dessas crianças e famílias foram referidos, além de aprenderem a valorizar a própria vida ao vivenciarem as dificuldades vividas por eles. Quanto às ações de enfermagem, foram evidenciados cuidados de higiene e de prevenção de infecções, administração de medicamentos e orientações diárias sobre a terapêutica. 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摘要

导言:囊性纤维化是一种慢性、多系统疾病。治疗需要多学科护理,并考虑到儿童和家庭的生物心理社会方面。目的:了解护理团队在护理囊性纤维化患儿及其家庭方面的经验,并描述在护理过程中采取的行动。方法:2019 年 8 月至 12 月期间,在圣保罗一家慈善医院的儿科住院部开展了一项采用现象学方法的定性研究。参与者为护理团队中的十名成员,他们护理儿童的时间超过六个月。在四个指导性问题的引导下,进行了面对面的单独录音访谈。根据社会现象学的假设,对陈述进行了转录和分析。该项目获得了该机构研究伦理委员会的批准,协议编号为 3.112.882。 结果:出现了三个类别:"护理团队在护理过程中体验到的感受"、"护理团队在护理 CF 儿童及其家庭过程中的行动"、"护理团队在护理 CF 儿童及其家庭过程中的期望"。其中提到了喜悦、恐惧、感激和悲伤的情绪,以及对能够帮助护理这些儿童和家庭的感激之情,以及在经历他们所面临的困难时学会珍惜生命本身。在护理行动方面,他们强调了卫生和预防感染护理、用药和日常治疗指导。对家属而言,倾听他们的关切、帮助他们做出决定,以及尊重他们的信仰、文化和价值观,在护理过程中体现同理心的重要性。结论:可以看出,护理专业人员护理囊性纤维化患儿的经验建立在主观方面,所采取的行动涉及技术和人性化护理。
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O cuidado de enfermagem às crianças e famílias com fibrose cística : um estudo fenomenológico
Introdução: A Fibrose Cística é uma doença crônica, multissistêmica. O tratamento demanda assistência multidisciplinar que contemple os aspectos biopsicossociais da criança e da família. Objetivos: Compreender a experiência da equipe de enfermagem no cuidado às crianças com fibrose cística e suas famílias e descrever as ações realizadas durante este cuidado. Método: Estudo qualitativo com abordagem fenomenológica, realizado nas unidades de internação pediátrica de um hospital filantrópico de São Paulo, entre agosto e dezembro de 2019. Os participantes foram dez membros da equipe de Enfermagem, que trabalhavam no cuidado às crianças há mais de 6 meses. Foram realizadas entrevistas individuais presenciais e áudio-gravadas, guiada por quatro perguntas norteadoras. Os depoimentos foram transcritos e analisados segundo os pressupostos da fenomenologia social. O projeto foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da instituição, sob o parecer 3.112.882. Resultados: Emergiram três categorias: “Os sentimentos vividos pela equipe de Enfermagem durante o cuidado”, “Ações da Enfermagem na assistência à criança com FC e sua família”, “Expectativas da equipe de Enfermagem com o cuidado à criança com FC e sua família”. Sentimentos de alegria, medo, gratidão e tristeza, além de gratidão por poderem auxiliar no cuidado dessas crianças e famílias foram referidos, além de aprenderem a valorizar a própria vida ao vivenciarem as dificuldades vividas por eles. Quanto às ações de enfermagem, foram evidenciados cuidados de higiene e de prevenção de infecções, administração de medicamentos e orientações diárias sobre a terapêutica. Para a família, foi apontado a relevância em ouvir as preocupações, ajudá-las na tomada de decisões, além de respeitar crenças, culturas e valores, demonstrando empatia no processo de cuidado. Conclusão: Observa-se que a experiência dos profissionais de enfermagem no cuidado às crianças com fibrose cística é construída baseada nos aspectos subjetivos e as ações desempenhadas referem-se aos cuidados técnicos e humanizados.
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