Versorgungssituation seltener Erkrankungen in Deutschland

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern, die meist chronisch verlaufen. Die Seltenheit erschwert die medizinische Versorgung. Der Nationale Aktionsplan hat die Bildung eines dreistufigen, miteinander vernetzten Zentrenmodells vorgeschlagen. Diese Versorgungsform wurde nun untersucht.