Family members' assessment of community mental health services: A survey in four Italian regions

Conoscere la percezione dei familiari rispetto ai Servizi di salute mentale è importante in funzione del loro ruolo nella cura dei pazienti gravi, della conoscenza che essi hanno della situazione di un congiunto malato, dei loro specifici bisogni di cura e assistenza (Noble et al., 2004). Gli studi svolti fino agli anni ‘80 hanno evidenziato valutazioni critiche tra i familiari e notevoli discrepanze tra familiari e operatori nella percezione dell’adeguatezza dei Servizi. Venivano criticate soprattutto l’accessibilità e la qualità delle cure, nonché la scarsa disponibilità dei clinici alla collaborazione e allo scambio di informazioni (Holden & Lewine, 1982). In seguito è emersa un’evoluzione positiva della relazione tra operatori e familiari (Hatfield et al., 1996). Nel complesso, le ricerche mostrano che i familiari attribuiscono grande importanza al coinvolgimento nel programma di cura, alle informazioni sulla salute del paziente e sulle prestazioni dei Servizi, al sostegno a domicilio, alla collaborazione tra operatori e familiari (Noble et al., 2004; Drapalski et al., 2008; Schene & Wijngarden, 1995). Questi elementi sono stati confermati, pur con una notevole variabilità di risultati, dalle ricerche italiane, che sono state effettuate su singoli Servizi, con campioni relativamente piccoli (Ruggeri & Dall’Agnola, 1994; Cozza et al., 1997; Gigantesco et al., 2002, Pizzichi et al., 2004). Benché aspettative e preferenze dei familiari siano simili a quelle dei pazienti, vi sono alcune divergenze significative: i familiari attribuiscono maggiore importanza agli interventi di emergenza e ai contesti di cura caratterizzati da supervisione e controllo, mentre i pazienti valorizzano di più la libertà di scelta nell’ambito dei trattamenti (Noble et al., 2004). In molti casi le rilevazioni sono state curate da associazioni di familiari che hanno raccolto le opinioni dei propri aderenti, in altri le indagini sono state gestite dai Servizi o da Istituti di ricerca e hanno interessato campioni di familiari in contatto coi Servizi (Noble et al., 2004). Nel primo caso si pone il problema della rappresentatività dei familiari organizzati rispetto ai familiari in generale; nel secondo è possibile che la partecipazione a una ricerca gestita, controllata ed eseguita da professionisti induca più facilmente la tendenza al compiacimento attenuando possibili attitudini critiche. È stato proposto il coinvolgimento delle associazioni dei familiari nella valutazione affinché acquisiscano strumenti per interagire coi Servizi, superando la tendenza a documentarne le carenze in modo aneddotico o in riferimento a casi singoli (Lomonaco et al., 2003). Peraltro è importante per le associazioni rilevare il punto di vista dei familiari che non riescono a raggiungere. Sulla base di queste considerazioni, l’Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale (UNASAM), principale associazione italiana dei familiari, ha chiesto all’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di realizzare uno studio finalizzato a fornire un modello di partecipazione diretta dei familiari alla valutazione, formare un gruppo di familiari all’elaborazione e alla rilevazione di indicatori di qualità, ottenere da un campione non selezionato di familiari opinioni sulla qualità dei Servizi psichiatrici. La ricerca progettata in funzione di questi obiettivi è stata finanziata dal Ministero della Salute ed effettuata tra il 2006 e il 2008.