政治与法律 | 陈宇超：构建罕见病数据信托的中国方案——以制定《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》为视角

本文探讨了构建罕见病数据信托的中国方案，特别以《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》的制定为视角。文章分析了罕见病数据共享的必要性、现有模式的局限性以及数据信托模式的优势。通过浦东新区的先行先试，文章提出了以患者为中心、共享、开放和公益为原则的罕见病数据信托方案，强调了个人隐私与数据安全的重要性，并优化了收益分配规则。最后，文章建议通过推广最佳实践和建立互认机制，实现数据信托效力的外溢，促进全球罕见病防治。