Las consecuencias de la sordoceguera rigen la familia: experiencias vividas en familia por los padres cuando uno de ellos tiene sordoceguera

Abstract

La sordoceguera es una discapacidad combinada de la vista y de la audición que restringe la comunicación, el acceso a la información y la movilidad, estableciendo límites a las actividades de las personas, así como a su plena participación en la sociedad. La documentación sobre la forma en la que esta situación repercute sobre las vidas de los familiares de las personas afectadas es escasa. El objeto de este estudio es describir la experiencia de la vida en familia tal y como se experimenta desde la perspectiva de uno de los miembros de la pareja cuando el otro tiene sordoceguera. Seis compañeros de padres sordociegos (cuatro hombres y dos mujeres) acordaron participar en el estudio. Tres de los participantes eran sordos, y se comunicaron a través de la lengua de signos sueca. Se realizaron entrevistas cualitativas que se sometieron al análisis fenomenológico interpretativo. Durante el análisis se identificaron siete temas. Cuando uno de los padres tiene sordoceguera, la comunicación en el interior de la familia, así como con las personas ajenas a la misma, se ve afectada. Los miembros de la pareja que no eran sordociegos intentaron integrar la sordoceguera en la vida cotidiana de la familia y se esforzaron, de forma constante, en compensar las limitaciones causadas por dicha discapacidad. Procuraron reforzar la participación e implicación en la vida cotidiana en familia del padre con sordoceguera, facilitando la comunicación y asumiendo una mayor participación en algunos aspectos de las responsabilidades que se comparten en el seno del hogar. Los resultados revelan que, a menudo, estas personas se sitúan a sí mismas en segundo plano. Tanto ellas como sus familias precisan de apoyo para gestionar la vida en familia. La sordoceguera afecta a la vida de toda la familia, y los miembros de la pareja que no son sordociegos han de asumir un grado notable de responsabilidad en el curso de la vida cotidiana. Esta se puede ver facilitada por un ambiente que se adapte a la situación, así como por un apoyo adecuado, que ha de ofrecerse a toda la familia.