Lucía Páramo-Rodríguez, Clara Cavero-Carbonell, Óscar Zurriaga-Llorens
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Abstract
La incursión de la covid-19 y la declaración del estado de alarma por la pandemia mundial paralizaron abruptamente el desarrollo de toda actividad destinada a la realización del trabajo de campo necesario para la investigación social en salud y en otros ámbitos. Todas las tareas quedaron suspendidas como medida preventiva y de protección. En el ámbito de la investigación en enfermedades raras, se presenta una metodología cualitativa adaptada a las circunstancias provocadas por la pandemia que permite realizar el trabajo de campo, pasando de los grupos focales presenciales a entrevistas grupales en red. El uso de Internet y plataformas de comunicación digital ha sido el medio para continuar desarrollando investigación cualitativa, mostrando vivencias y verbalizando discursos. Una adaptación metodológica oportuna que permite recopilar información, y dar cobertura y voz a las personas afectadas con un grado elevado de vulnerabilidad incluidas en el estudio. Información que, de otro modo, no hubiera podido ser recogida dadas las circunstancias y restricciones derivadas de la pandemia.