María Pilar Mansilla Moreno, Macarena Parejo Cuéllar, Patricia De Casas Moreno
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Abstract
Cada cinco minutos una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) en el mundo. Esta enfermedad autoinmune sin cura alcanza a 55.000 pacientes en España, donde muchos se han convertido en e-pacientes influencers en redes sociales (RRSS), especialmente en Instagram (IG), para visibilizar experiencias y promover la investigación. Este trabajo estudia el impacto de los e-pacientes españoles con EM en IG, desde un enfoque mixto descriptivo y exploratorio inicial, intercalando instrumentos cuanti-cualitativos: una encuesta con 224 participantes y el análisis de contenido de los 10 instagramers de EM más mencionados por los encuestados. Así, destaca que IG es la red social preferida por los pacientes de EM, que consumen principalmente contenido sobre avances en investigación y testimonios, manteniendo a su neurólogo/a como fuente fiable, dejando a un lado a los medios de comunicación convencionales. Un recurso valioso para la gestión de la EM, donde la alfabetización digital es indispensable para llegar a más pacientes. Una oportunidad para optimizar la e-salud, donde aún queda mucho por trabajar.
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