Las cuidadoras de pacientes de Alzhéimer: una cuestión de injusticia epistémica

Abstract

Objetivo: Mostrar la complejidad del cuidado de pacientes con la enfermedad de Alzheimer (EA), así como la relevancia de abrir espacio en las investigaciones académicas para que resuene la voz de las mujeres cuidadoras, mediante metodologías que favorezcan a la justicia epistémica. Metodología: Es una autoetnografía a partir de la narrativa de la experiencia de una de las autoras, tras atravesar por el cuidado y atención de su padre quien padeció la EA. Para ello, fue necesario realizar una revisión de literatura sistemática con respecto de las narrativas de personas cuidadoras de pacientes de la EA. Argumento: La EA convoca a focalizar la atención en las personas cuidadoras, quienes asumen la responsabilidad de tomar decisiones y actuar para salvaguardar la integridad de sus pacientes, cuyo proceso de cuidado precisa tiempo completo y atención de las necesidades básicas. Con ello, generan condiciones de dignidad de quienes padecen la EA. Las personas cuidadoras comprometen salud física, emocional y económica, además de su creatividad y experiencia. No obstante, existe aislamiento de la voz de las personas cuidadoras, que rara vez se escucha en las investigaciones y, además, tienen poco acceso a la información que se genera en las instituciones de investigación, esto produce diferentes injusticias epistémicas. Hallazgos: Las personas cuidadoras de pacientes de la EA en México son ―esencialmente― mujeres y en las diferentes etapas del proceso patológico generan saberes relevantes en torno al vínculo y atención. Empero, en las investigaciones académicas publicadas, la voz de las personas cuidadoras no es manifiesta, por el contrario, se suele diluir la voz de las mujeres como las protagonistas del cuidado. Además, predomina el concepto de “cuidador”, en masculino, pese a que las estadísticas refieren que son las mujeres quienes se hacen cargo de este trabajo no remunerado, en la mayoría de las circunstancias. Esa irremplazable labor correspondería principalmente al Estado por ser un asunto de salud.