Craniopharyngiome et qualité de vie : les besoins non médicaux des patients

Abstract

Introduction

Le craniopharyngiome relève d’une prise en charge multidisciplinaire, mais ses conséquences sociofamiliales demeurent mal décrites.

Objectif

Décrire les besoins non-médicaux des patients atteints de craniopharyngiome.

Méthodes

Au total, 74 adhérent.e.s de l’association Craniopharyngiome Solidarité répondirent à 97 questions couvrant la dimension socio-familiale de la pathologie.

Résultats

L’âge médian au diagnostic était de 13 ans. Au total, 46 % et 32 % des patients déploraient une réponse incomplète ou absente à leurs questions au diagnostic. Le degré de compréhension moyen était de 6 ± 2 sur une échelle de 0 à 10. Huit patients bénéficièrent d’un accompagnement psychologique au diagnostic. Parmi 42 enfants scolarisés, l’information des services scolaires fut réalisée par : parents (66 %), infirmière scolaire (16 %), P.A.I. (4,7 %) Après traitement, la scolarité fut considérée « normale » chez 4 enfants seulement. Bien que 64 (86,5 %) patients estiment avoir progressé dans la compréhension de leur pathologie, 21 (28,4 %) jugent insuffisante leur prise en charge par le système de Santé. L’évolution conjugale dénotait : union/mariage (n = 6) et divorce/séparation (n = 5). 18 patient.es menèrent un projet parental, abouti chez 13 (72 %) d’entre eux, via une technique de PMA. L’expression de la féminité/masculinité demeurait inchangée chez 4 (9,5 %) patientes contre 8 (40 %) hommes. Une majorité (78 %) des patients exprimait une difficulté à la réalisation de tâches quotidiennes diverses, conduisant à un sentiment de discrimination chez 47 % d’entre eux.

Conclusion

L’impact socio-familial du craniopharyngiome appelle des mesures proportionnées tout au long de la prise en charge des patients.