Zweitmeinung und Selbstwirksamkeit bei deutschen Hautkrebspatienten

Abstract

Die Inzidenz von Hautkrebs hat in den vergangenen Jahrzehnten eine signifikante Zunahme erfahren. Dies betrifft sowohl das Melanom als auch den Nicht-Melanom-Hautkrebs, bei denen eine der höchsten Wachstumsraten aller bösartigen Tumoren in der westlichen Welt beobachtet wird.^{1, 2} Daher ist eine verstärkte Aufklärung der Patienten über ihre Diagnose und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten erforderlich.^{3, 4} Aufgrund von Unsicherheiten in Bezug auf Diagnose, Behandlung oder Prognose sowie der allgegenwärtigen Verfügbarkeit digitaler Informationen über Krankheiten und Behandlungsmethoden⁵ suchen zunehmend mehr Patienten eine Zweitmeinung, wenn sie mit einer schwerwiegenden Diagnose konfrontiert werden. Dieser Trend ist besonders deutlich bei neu diagnostizierten bösartigen Tumoren wie Melanom oder Brustkrebs sowie bei chronischen Autoimmunerkrankungen wie Morbus Crohn.⁶ Die Zeitspanne zwischen Diagnosestellung und Behandlungsbeginn ist für die meisten Patienten mit erheblichen Herausforderungen und Belastungen verbunden, was sich potenziell negativ auf die Psyche, emotionale Verfassung und Lebensqualität auswirkt. Dies ist darauf zurückzuführen, dass Krebs gemeinhin als lebensbedrohliche und potenziell traumatische Erkrankung betrachtet wird.⁷ Darüber hinaus resultiert der plötzliche Ausbruch und die Unkontrollierbarkeit einer Krebserkrankung in signifikanten Veränderungen des täglichen Lebens, was zu einer zusätzlichen emotionalen Belastung führt.⁸ Trotz der mit einer Krebsdiagnose verbundenen erheblichen Belastung zeigen zahlreiche Krebspatienten bemerkenswerte Resilienz. Diese lässt sich durch zusätzliche Maßnahmen zur emotionalen Stabilisierung,⁹ etwa umfassende medizinische Information über die Krankheit und Einbeziehung in den Entscheidungsprozess, weiter fördern.¹⁰

Die Patienten müssen in den Entscheidungsprozess einbezogen werden. Nur so können wir zu individuellen Behandlungsentscheidungen gelangen, die ihren Präferenzen entsprechen.¹¹ Die Einholung einer Zweitmeinung ist für Patienten von großem Vorteil. Sie bauen Ängste ab, gewinnen Kontrolle zurück und gewinnen dadurch an Sicherheit.^{12, 13} Außerdem führt sie zu einer genaueren Diagnose oder besserer Behandlungsmöglichkeiten.¹⁴ Im Jahr 2015 hat die deutsche Regierung im Rahmen des deutschen Sozialgesetzbuchs (SGB V, § 27b) ein Gesetz erlassen, das Patienten das Recht auf eine kostenlose ärztliche Zweitmeinung einräumt. Dieses Gesetz war wegweisend und hat zu einer verstärkten Diskussion über Zweitmeinungen geführt, insbesondere im Bereich der Krebsmedizin.¹⁵

Die Beteiligung am gemeinsamen Entscheidungsfindungsprozess oder die Einholung einer Zweitmeinung kann jedoch durch die individuellen psychologischen Merkmale der Patienten beeinflusst werden.¹⁶ Ein wesentliches Instrument zur Bewältigung einer chronischen Krankheit ist das Konzept des LOC (locus of control), das auf der sozialen Lerntheorie von Rotter beruht.¹⁷ Im Allgemeinen werden zwei Arten von LOC unterschieden: internes LOC, das den Glauben der Person an ihren direkten Einfluss auf die Gesundheit ausdrückt, und externes LOC, wenn die Person davon überzeugt ist, dass ihr Gesundheitszustand von externen Faktoren abhängt.¹⁸

Die Bereitschaft der Patienten, sich am Entscheidungsprozess zu beteiligen und aktiv zusätzliche medizinische Beratung in Anspruch zu nehmen, hängt von ihrer Wahrnehmung der Krankheit und dem internen und externen Kontrollzentrum ab. Patienten engagieren sich nur, wenn sie überzeugt sind, dass sie eine aktive Rolle bei ihren Gesundheitsentscheidungen übernehmen können. Es ist jedoch von entscheidender Bedeutung, verlässliche Daten über deutsche Hautkrebspatienten zu erheben, die eine Zweitmeinung einholen. Es ist von entscheidender Bedeutung, zu ermitteln, ob Hautkrebspatienten aktiv eine zweite ärztliche Meinung einholen und dabei zwischen verschiedenen Behandlungsansätzen und Gesundheitseinrichtungen wählen. Dermato-Onkologen müssen zudem ihr Verständnis für die Bedürfnisse von Hautkrebspatienten, die eine Zweitmeinung einholen, verbessern, um besser auf deren Bedürfnisse eingehen zu können.

Um den Zusammenhang zwischen der aktiven Einholung von Zweitmeinungen durch Patienten und der mentalen Einstellung von Patienten mit Hautkrebs zu verbessern, haben wir von Februar 2018 bis März 2019 sechs verschiedene deutsche Hautkrebszentren mit einem Fragebogen befragt.

Für diese Studie wurde eine anonyme Umfrage mit einem standardisierten Fragebogen durchgeführt. Der Fragebogen wurde an die ursprüngliche Version angepasst, die entwickelt wurde, um den Informationsbedarf von Krebspatienten und ihre Nutzung des Internets zu ermitteln. Er wurde von Experten der Arbeitsgruppe Prävention und Integrative Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft entwickelt.^{19, 20} Zusätzlich wurden spezifische Fragen zu den Themen Zweitmeinung, Resilienz und Selbstbestimmung modifiziert. Die Einschlusskriterien umfassten Personen, bei denen Hautkrebs diagnostiziert wurde und die über 18 Jahre alt waren. Patienten mit Sprachbarrieren oder anderen Einschränkungen, die ein selbstständiges Ausfüllen des Fragebogens verhindern, sowie Patienten unter 18 Jahren wurden von der Teilnahme ausgeschlossen.

In unserer Studie untersuchen wir die Motive der Patienten, die eine Zweitmeinung einholen. Zudem beleuchten wir, wie die Krebsdiagnose wahrgenommen wird und wie sie das Leben der Betroffenen beeinflusst. Dabei handelt es sich um die erste prospektive Studie mit deutschen Hautkrebspatienten, bei der validierte Kurzfragebögen zur Bewertung der internen Krankheitswahrnehmung sowie der externen und internen Kontrollüberzeugung und der Selbstwirksamkeit verwendet werden. Unsere Studie liefert Daten aus der Praxis, die zeigen: Der Wunsch nach Sicherheit in Bezug auf die geplante Behandlung ist einer der Hauptgründe, warum deutsche Hautkrebspatienten eine Zweitmeinung einholen. Unsere Ergebnisse bestätigen eine Korrelation zwischen dem Einholen einer Zweitmeinung und einem signifikant niedrigeren internen Kontrollzentrum bei Krebspatienten. Unsere Studie bestätigt zudem, was frühere Forschungsergebnisse bereits gezeigt haben: Junge Teilnehmer und Patienten mit fortgeschrittenem Melanom sind stärker beeinträchtigt. Zweitmeinungen sind also eine wichtige Maßnahme, um die Interaktion zwischen Patienten und Arzt zu stärken und zusätzliche Sicherheit zu bieten. Insbesondere bei Patienten mit einem verminderten Kontrollgefühl. Unsere Studie zeigt zudem, dass die Beeinträchtigung der Lebensqualität und der Glaube an den internen und externen Kontrollmechanismus in fortgeschrittenen Tumorstadien deutlich abnehmen. Folglich müssen zusätzliche Strategien zur Stärkung der internen Selbstwirksamkeit entwickelt werden.

Erstens zeigten unsere Ergebnisse, dass fast ein Viertel (23,9%, 164 von 687) unserer Teilnehmer eine Zweitmeinung einholten; in der neueren Literatur finden sich ähnliche Ergebnisse zwischen 7% und 42%.^{6, 26, 27} Es ist keine Überraschung, dass mehr Menschen eine Zweitmeinung eingeholt haben, wenn es sich um fortgeschrittene Melanome gehandelt hat. Die Hauptgründe dafür sind die Bestätigung der vorgeschlagenen Behandlung und das Einholen zusätzlicher Informationen. Insgesamt haben Ärzte die Einholung einer Zweitmeinung positiv bewertet. Unsere Beobachtungen zeigen jedoch, dass eine abweichende Zweitmeinung eine negative Reaktion des behandelnden Dermato-Onkologen auslöst. Dies steht im Widerspruch zum Argument, dass die Einholung einer Zweitmeinung zur Verbesserung der Patientensicherheit und -autonomie beiträgt. In den Fällen, in denen die Zweitmeinung von der Erstdiagnose abwich, empfanden die Patienten negative Emotionen bei ihrem behandelnden Arzt. Wir konnten nicht feststellen, ob eine negative Reaktion auf die Einholung einer Zweitmeinung die Teilnehmer dazu veranlasste, ihren behandelnden Dermato-Onkologen zu wechseln. Angesichts der Komplexität der Behandlungsmöglichkeiten für das fortgeschrittene Melanom war die Suche nach weiteren Informationen jedoch ein weiterer Motivationsfaktor für die Teilnehmer, eine Zweitmeinung einzuholen. Für Patienten ist es von entscheidender Bedeutung, dass sie mit den Informationen zufrieden sind, die sie erhalten. Unsere Ergebnisse zeigen zudem, dass fast ein Drittel unserer Teilnehmer nach Einholung einer Zweitmeinung ein anderes Behandlungsprotokoll erhielt. Dies verdeutlicht, dass Behandlungsempfehlungen häufig variieren, selbst wenn es etablierte Leitlinien gibt. Wir gehen davon aus, dass der neu diagnostizierte Hautkrebs überwiegend in medizinischen Einrichtungen oder durch nichtdermatologische Chirurgen vorgestellt wurde, was zu einer unzureichenden Kenntnis der etablierten Standardbehandlungsrichtlinien führen kann. Dies könnte die hohe Inzidenz abweichender Behandlungsempfehlungen erklären. Zu den Schwachpunkten unserer Studie gehören die Schwankungen im Zeitpunkt der Befragung während der Behandlungs- oder Nachsorgephasen der Teilnehmer. Außerdem konnten wir nicht ermitteln, aus welchem Grund unsere Teilnehmer eine Zweitmeinung eingeholt haben. Weitere Untersuchungen sind daher erforderlich, um festzustellen, inwieweit sich die Behandlungsempfehlungen unterscheiden, wenn Patienten nach der Konsultation etablierter Hautkrebszentren eine Zweitmeinung einholen.

Zweitens konnten wir zweifelsfrei nachweisen, dass die interne Kontrollüberzeugung der Teilnehmer eine entscheidende Rolle dabei spielt, ob eine Zweitmeinung eingeholt wird. Teilnehmer, die eine Zweitmeinung einholten, wiesen eine signifikant niedrigere interne Kontrollinstanz auf. In Anlehnung an Kovaleva et al.²⁵ gehen wir davon aus, dass Teilnehmer mit einer hohen internen Kontrollüberzeugung über eine starke Selbstwirksamkeit und Resilienz gegenüber belastenden Lebensereignissen verfügen. Die Autoren berichteten insbesondere, dass eine höhere Selbstwirksamkeit mit einem größeren Informationsbedürfnis verbunden war. In unserer Studie bestand die Motivation für das Einholen einer Zweitmeinung jedoch in erster Linie darin, eine zusätzliche Bestätigung und Validierung der Diagnose und Behandlung zu erhalten, und nicht in einem Bedarf an weiteren Informationen. Interessanterweise waren Teilnehmer mit einem hohen internen Kontrollzentrum eher geneigt, eine Zweitmeinung einzuholen, um zusätzliche Informationen zu erhalten. Unsere Daten zeigen zudem, dass diese Patienten mit geringerer Wahrscheinlichkeit eine Zweitmeinung zu dem vorgeschlagenen Behandlungsschema einholen würden. Folglich ist es wahrscheinlicher, dass sie eine Zweitmeinung einholen, um eine fundierte Entscheidung über die geeignete Behandlung zu treffen.

Dementsprechend ist es wahrscheinlicher, dass sie Informationen über eine Zweitmeinung einholen, um fundierte Entscheidungen über die richtige Behandlung zu treffen. In Übereinstimmung mit Ruetters et al.²⁶ bestätigt unsere Studie, dass die Einholung einer Zweitmeinung auch mit einer spezifischen Abgabe der eigenen Entscheidungsverantwortung verbunden ist und vor allem dazu dient, mehr Sicherheit über die Diagnose und den vorgeschlagenen Behandlungsverlauf zu erlangen.^{28, 29} Der primäre Grund für das Einholen einer Zweitmeinung war also die Bestätigung des vorgeschlagenen Behandlungsweges. Das Modell der internen Kontrollüberzeugung zeigt: Patienten mit hoher interner Kontrollüberzeugung brauchen weniger Bestätigung und Information durch eine Zweitmeinung. Sie vertrauen mehr auf ihre innere Stärke und haben mehr Selbstwirksamkeit und Widerstandsfähigkeit. Darüber hinaus lässt sich argumentieren, dass die Einholung einer Zweitmeinung eine Absicherung darstellte. Dadurch wurde das Vertrauen in den behandelnden Dermatologen gestärkt und die Arzt-Patienten-Beziehung gefestigt.

Darüber hinaus konnten wir anhand des Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ) zeigen, dass die Wahrnehmung der diagnostizierten Krebserkrankung in Bezug auf die Auswirkungen auf das tägliche Leben im Einklang mit der bisherigen Literatur steht.^30-32 Unsere Ergebnisse zeigen klar, dass Teilnehmer mit fortgeschrittenem Melanom im Vergleich zu allen anderen Untergruppen mit einer deutlich längeren Krankheitsdauer und intensiverer Nachsorge rechnen müssen. Außerdem wurde festgestellt, dass die wahrgenommene Beeinträchtigung der Lebensqualität mit zunehmendem Alter als weniger signifikant eingestuft werden muss. Diese Beobachtungen bestätigen kürzlich veröffentlichte Studien, in denen ein geringerer Einfluss auf die Beeinträchtigung der Lebensqualität bei älteren Patienten mit chronischen Krankheiten festgestellt wurde,³⁴ dies stimmt mit den veröffentlichten Studien überein. Ältere Teilnehmer waren deutlich weniger von ihrer Hautkrebsdiagnose betroffen als jüngere Teilnehmer. Unsere Studie zeigt, dass jüngere Teilnehmer keine Tendenz zur Einholung einer Zweitmeinung aufweisen, obwohl dies für sie psychologisch von Vorteil sein könnte. Die Einholung einer Zweitmeinung gibt ihnen die Möglichkeit, autonomer zu handeln und ein gewisses Maß an Kontrolle auszuüben. Dadurch gewinnen sie ein Stück Lebensqualität zurück.³⁵ Bei den Teilnehmern mit fortgeschrittenem Melanom haben wir eine deutliche Zunahme der Beeinträchtigungen des täglichen Lebens festgestellt. Das liegt an der schlechteren Prognose. Das führt häufig zu einem intensiveren Behandlungsprotokoll und zu mehr Konsultationen mit dem behandelnden Arzt.

Die Teilnehmer bewerteten ihre interne Lokuskontrolle anhand der IE-4-Schuss-Skala mit einem Mittelwert von 4,13 (SD 0,74), der sich nicht signifikant von dem der Teilnehmer der Validierungsstudie unterschied.²⁵ Allerdings wiesen Teilnehmer mit fortgeschrittenem Melanom eine signifikant niedrigere interne Lokuskontrolle auf als alle anderen Subkohorten. Des Weiteren wies die Gruppe auf dem Brief Illness Perception Questionnaire (BI-PQ) bezüglich Beeinträchtigung der Lebensqualität ein signifikant niedrigeres Ergebnis auf. Dies lässt den Schluss zu, dass der potenziell tödliche Ausgang der Krankheit in Verbindung mit der umfangreichen und zeitaufwendigen Behandlung die interne Lokuskontrolle negativ beeinflusst. Es ist interessant, dass der Glaube an die Kontrolle des externen Ortes ähnlich wie in der Validierungsstudie beobachtet wurde.²⁵ Die beobachteten Unterschiede in der internen und externen Lokuskontrolle von Krebspatienten im Vergleich zu Keinki et al. sind auf die Unterschiede in den untersuchten Patientenkohorten zurückzuführen. Insbesondere wurden bei den Teilnehmern der Studie von Keinki et al. überwiegend solitäre Krebsarten wie Brust- oder Darmkrebs diagnostiziert, vor allem in späteren Tumorstadien. Unsere Studie umfasste Teilnehmer mit verschiedenen Hautkrebsentitäten und klinischen Tumorstadien. Wir beobachteten ähnliche Tendenzen bei Teilnehmern mit höherem Bildungsstand sowie bei weiblichen Teilnehmern. Diese Untergruppen waren stärker davon überzeugt, dass sie ihre Krankheit unter Kontrolle haben, und gaben daher tendenziell höhere Werte auf der Skala für den Glauben an die interne Kontrolle an. Darüber hinaus konnten wir beobachten, dass Teilnehmer mit fortgeschrittenem Melanom, ähnlich wie Patienten mit Brust- oder Darmkrebs in späteren Stadien, signifikant stärker von ihrer jeweiligen Krankheit betroffen waren und daher einen signifikant niedrigeren internen Kontrollhorizont aufwiesen.^{36, 37} Gleichzeitig besuchen Patienten, die dazu neigen, die Kontrolle nach außen zu verlagern, häufig solche Vorträge, um sich umfassend zu informieren und so ein gewisses Maß an Kontrolle über ihre Krankheit wiederzuerlangen. Diese Tendenz ist der Grund für die höheren Werte auf der Skala für den Glauben an die externe Kontrolle.

H.S., S.S., M.H., R.K., M.K., S.L., J.H., G.S., S.H. und T.E. erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht. K.C.K. war als Berater tätig oder/und erhielt Honorare von Amgen, Roche, Bristol Myers Squibb, Merck Sharp and Dohme, Pierre Fabre und Novartis und erhielt Reiseunterstützung von Amgen, Merck Sharp and Dohme, Bristol Myers Squibb, Amgen, Pierre Fabre und Novartis. A.F. war als Beraterin für Roche, Novartis, MSD, BMS und Pierre-Fabre tätig, erhielt Reiseunterstützung von Roche, Novartis, BMS und Pierre-Fabre und erhielt außerhalb der eingereichten Arbeit Vortragshonorare von Roche, Novartis, BMS, MSD und CeGaT. Sie berichtet über institutionelle Forschungszuschüsse von der BMS Stiftung Immunonkologie außerhalb der eingereichten Arbeit. F.M. erhielt Reiseunterstützung oder/und Referentenhonorare oder/und Beraterhonorare von Novartis, Roche, BMS, MSD und Pierre Fabre sowie Forschungsmittel von Novartis und Roche. D.D. erklärt, dass er außerhalb der eingereichten Arbeit Honorare für Referenten und Beiräte und/oder Reiseunterstützung von BMS, MSD, Novartis, Pierre Fabre und Roche erhält. D.N. war außerhalb der eingereichten Arbeit als Berater und bezahlter Gutachter für MSD, BMS, Novartis, Roche, Almirall Hermal, Mylan und Sanofi tätig. C.L. erklärt, dass er außerhalb der eingereichten Arbeit als Referent tätig war, Honorare für Beiräte erhielt und Reisekosten von Bristol Myers Squibb, Merck Sharp and Dohme, Merck Serono, Novartis, Roche, Pierre Fabre, Sun Pharma, Kiowa Kirin, Sanofi, Biontech und Almirall Hermal übernommen hat.