Les directives anticipées : un Memento mori

Abstract

Ce travail explore la perception des directives anticipées (DA) dans le domaine de l’oncologie. Les DA, reflet de l’autonomie du patient et créées pour permettre l’expression de sa volonté, sont rarement rédigées. Dans cette étude menée à l’institut universitaire du cancer de Toulouse, les patients récemment diagnostiqués d’une tumeur solide ont été rencontrés précocement dans leur parcours de soins pour être informés sur les DA. Par la suite, un entretien semi-dirigé leur a été proposé pour analyser leur vécu de cette rencontre. Ces entretiens ont fait l’objet d’une double analyse qualitative ; la première consistait en une analyse thématique en regard croisé ; la seconde en une analyse lexicale informatisée issue de la statistique textuelle grâce au logiciel Iramuteq®. L’ensemble des entretiens et des résultats ont également été confiés à la lecture d’une psychologue clinicienne en oncologie. Cet article présente les résultats issus de l’analyse informatisée. Trente-sept patients ont pu être informés, 12 ont accepté un entretien semi-dirigé. L’analyse met en lumière plusieurs points de blocage : la complexité des DA ; leur perception comme confrontation à l’idée d’une mort prochaine, générant anxiété et malaise et donc stratégie d’évitement. Ce travail met également en évidence la difficulté de concilier temps du soin, temps d’information et temps de décision. L’information apparaît ainsi essentielle, mais trouver le bon moment reste complexe. En définitive, au-delà du dispositif légal qu’elles constituent et d’une concrétisation à travers un écrit, les DA devraient surtout être considérées comme un moyen d’ouvrir une conversation essentielle sur la fin de vie, permettant de mieux comprendre les valeurs des patients et de renforcer la relation de soin.

This work explores the perception of advance directives (AD) in the field of oncology. AD, which reflect patient autonomy and are designed to allow the expression of their wishes, are rarely drafted. In this study conducted at the University Cancer Institute of Toulouse, patients recently diagnosed with a solid tumor were approached early in their care pathway to be informed about AD. Subsequently, a semi-structured interview was offered to analyze their experience of this encounter. These interviews underwent two types of qualitative analysis: the first was a thematic analysis through cross-referencing, and the second was a computerized lexical analysis using text statistics via the Iramuteq® software. All interviews and results were also reviewed by a clinical psychologist specializing in oncology. This article presents the results from the computerized analysis. Thirty-seven patients received the information, and 12 agreed to participate in the semi-structured interviews. The analysis highlights several points of resistance: the complexity of AD; their perception as a confrontation with the notion of imminent death, generating anxiety and discomfort, leading to avoidance strategies. This work also underscores the difficulty of reconciling the time for care, the time for information, and the time for decision-making. While information is essential, finding the right moment remains complex. Ultimately, beyond their role as a legal framework and the formalization through written documents, AD should primarily be seen as a way to open an essential conversation about end-of-life care, facilitating a better understanding of patients’ values and strengthening the therapeutic relationship.