Transparencia pública, genoma y datos genéticos

Abstract

Las actuaciones sobre el genoma, la información y los datos genéticos presentan riesgos para los derechos fundamentales, incluido el derecho a la protección de datos personales, y para la dignidad y libertad humana. En estas actuaciones destaca la intervención de las administraciones públicas, asi como de entidades e instituciones sujetas a las obligaciones de transparencia. Desde el punto de vista de las obligaciones de publicidad activa y del ejercicio del derecho de acceso a la información pública prevista en las Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, se concluye la necesidad de completar el espacio y el contenido de la transparencia necesaria, siendo objetivo de este trabajo la definición de un marco específico de cumplimiento. Para ello se identifican las singularidades de las actividades que tienen por objeto el genoma humano, la información genética y los datos genéticos en su contexto de uso legítimo, al objeto de definir un espacio específico de rendición de cuentas.