Propuestas para “democratizar” los beneficios de los biobancos en América Latina

Abstract

Resumen El desarrollo de biobancos conlleva diversas interrogantes. Nuestro objetivo se circunscribe a cuestiones de confidencialidad y confianza publica en la ciencia y las instituciones. Un problema actual y acuciante en investigaciones biomedicas transnacionales, es la recoleccion de muestras para almacenamiento y exportacion con consentimientos abiertos, con riesgo de violacion de la privacidad personal. La necesidad de contar con biobancos para investigacion, de proteger el reparto de beneficios de la investigacion y la participacion de las minorias etnicas presentes en America Latina, nos lleva a proponer una democratizacion de los biobancos sobre la base de la estructura de Derechos Humanos de la Region, representada por el Pacto de San Jose de Costa Rica. Palabras clave: Democratizar, biobanco, privacidad, confidencialidad, datos sensibles, muestras biologicas, investigaciones biomedicas transnacionales, dignidad. *************************************************** Proposal to “democratize” the benefits of bio-banks in Latin America Abstract The development of bio-banks carries several questions. Our objective is delimited to confidentiality and public trust issues regarding science and institutions. A current and acute problem in bio-medical international research is the collection of samples for storage and exportation with open consent, with risk of violation of personal privacy. The need to count on research bio-banks, to protect the distribution of research benefits and assuring the participation of Latin American ethnic minorities take us to propose the “democratization” of bio-banks based on the Human rights structure of the region, represented by the Pact of San Jose, Costa Rica.  Key words: democratize, bio-bank, privacy, confidentiality, sensitive data, biological samples, transnational biomedical research, dignity. *************************************************** Propostas para democratizar os beneficios dos biobancos em America Latina Resumo O desenvolvimento dos biobancos implica diversos interrogantes. Nosso objetivo se circunscreve a  questoes de confidencialidade e confianca publica na ciencia e nas instituicoes. Um problema atual e urgente nas investigacoes biomedicas transnacionais e a coleta de mostras para armazenamento e exportacao com consentimentos abertos, com riscos de violacao de privacidade pessoal. A necessidade de contar com biobancos para investigacao, de proteger o reparto de beneficios da pesquisa e a participacao das minorias etnicas presentes na America Latina nos leva a propor uma democratizacao dos biobancos sobre a base da estrutura dos direitos humanos da regiao, representada pelo Pacto de San Jose de Costa Rica.  Palavras chave: Democratizar, biobanco, privacidade, confidencialidade, dados sensiveis, amostras biologicas, investigacoes biomedicas transnacionais, dignidade.