Les instruments d'valuation de l'autisme: intrts et limites

Abstract

A partir d’une double experience des echelles d’evaluation des troubles autistiques (sejour d’un an et demi aux Etats-Unis au Yale Child Study Center, mais aussi recherches inserm longitudinales sur l’autisme), une reflexion sera developpee sur ces instruments d’evaluation (reflexion qui s’appuiera plus particulierement sur des exemples issus des echelles ados/pl-ados et adi-r), en soulignant leurs interets, leurs limites et les enjeux ethiques. Les instruments d’evaluation de l’autisme peuvent en effet presenter les interets suivants : 1 / etre adaptes a la pathologie autistique ; 2 / introduire un tiers, une mediation, une triangulation, et ce aussi bien par rapport a l’enfant autiste, a sa famille ou a l’equipe soignante ; 3 / instaurer un cadre precis avec des reperes tangibles, en creant une situation standardisee apportant une rigueur methodologique dans l’observation et l’evaluation des troubles autistiques ; 4 / permettre de suivre l’evolution d’un patient autiste ; 5 / enfin, et peut-etre meme surtout, stimuler la discussion et les echanges fructueux, tant au sein de l’equipe soignante qu’avec les parents des enfants autistes. Mais, ces memes instruments d’evaluation presentent certaines limites : 1 / l’apparente objectivite des cotations vient masquer la subjectivite de l’evaluateur qui apparait aussi bien lors de la passation que de la cotation ; 2 / l’utilisation reguliere des echelles d’evaluation favorise la tendance a “ adherer au score ”, c’est-a-dire a coter juste l’observation d’un comportement sans analyser ce qu’il peut exprimer et signifier, en faisant l’economie d’une reflexion psychodynamique. Cette utilisation des echelles d’evaluation risque d’entrainer deux types de derapage : d’une part, reduire l’autisme a une addition de scores ne tenant pas compte des mecanismes psychodynamiques ; d’autre part, cautionner des therapies comportementales visant a supprimer le comportement autistique, sans tenter de comprendre les fonctions de ce comportement. Enfin, il ne faut pas negliger certains aspects ethiques : l’evaluation des troubles autistiques constitue, avant tout, une rencontre humaine. Cette dimension humaine est a prendre en consideration lors de la passation, afin de ne pas se transformer en un super technicien cotateur, et de rester clinicien. Il est important, par exemple, de ne pas laisser partir les parents d’un enfant autiste apres une evaluation, sans avoir pris le temps de reprendre certains moments de la passation pour eux inquietants ou difficiles emotionnellement, en insistant sur les competences de leur enfant. De meme, la restitution de cette evaluation doit etre une restitution humaine et non bureaucratique. Cette restitution des resultats, loin de se resumer a un rapport d’experts, peut constituer un reel travail d’echange, de discussion et d’accompagnement aussi bien avec les parents qu’avec les equipes soignantes. La rencontre humaine qui s’etablit dans le cadre de l’evaluation implique en soi une certaine subjectivite de la passation et de la cotation. Mais, plutot que de decrier la subjectivite, plutot que de se revendiquer d’une verite scientifique s’appuyant sur des evaluations objectives, il apparait necessaire de souligner l’interet de cette subjectivite. Ainsi peut-on observer chez un meme enfant autiste, lors des evaluations, des fluctuations comportementales et relationnelles ainsi que des fluctuations dans le rythme de la passation (ralentissement, acceleration) en fonction de l’environnement, des personnes presentes ou de l’etat de l’enfant. Ces fluctuations sont essentielles a l’etablissement du projet therapeutique car elles nous renvoient aux capacites d’emergence de l’enfant autiste, a son humanite et non a son immuabilite.