Expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista

Thais Carolina Albach Carniel, Maria de Fátima Joaquiim Minetto, André Marques Choinski, Leandro Kruszielski, Vítor Daniel Ferreira Franco
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Abstract

A pessoa com deficiência esteve por muito tempo sob um olhar reducionista, determinista e simplista, com foco apenas no diagnóstico. As crenças da família acerca da criança com deficiência podem funcionar tanto como um fator de proteção quanto de vulnerabilidade. Este estudo teve como objetivo relacionar a adaptação de pais e mães ao diagnóstico dos filhos com Deficiência Intelectual (DI) ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) com a sua expectativa sobre a autonomia dos filhos. Trata-se de uma pesquisa descritiva, comparativa de caráter qualitativo e transversal. Os participantes são 352 pais, mães ou responsáveis de crianças com diagnóstico de DI, TEA ou deficiência múltipla, que responderam os instrumentos disponibilizados de maneira virtual, por meio da plataforma Google Forms. Foram utilizados dois questionários e uma escala, sendo eles: 1) Questionário sociodemográfico; 2) Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD); e 3) Questionário de expectativas sobre a autonomia. Os resultados indicam que a percepção do nível de autonomia atual e gravidade do diagnóstico estavam correlacionados com a expectativa de futura autonomia da criança. Além disso, pais de crianças com diagnóstico de TEA e deficiências múltiplas indicaram expectativa de autonomia futura significativamente menor do que pais de crianças com DI. Também foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre a percepção de autonomia atual e a forma de comunicação da criança e o gênero da criança, apesar disso, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre gênero e a expectativa de futura autonomia. Tomados em conjunto, esses resultados indicam quea percepção dos paiscom relação àcondição atual da criança afeta de maneira considerável as expectativas do desenvolvimento de autonomia das crianças. 
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家庭对智力残疾和自闭症谱系障碍儿童自主性的期望
长期以来,残疾人一直处于一种简化主义、确定性主义和简单化的观点下,只关注诊断。家庭对残疾儿童的信念既是一种保护因素,也是一种脆弱因素。本研究旨在将父母对智力残疾(id)或自闭症谱系障碍(asd)儿童诊断的适应与他们对儿童自主性的期望联系起来。这是一个描述性的、比较的、定性的和横向的研究。参与者是352名被诊断为id、asd或多重残疾儿童的父亲、母亲或监护人,他们通过谷歌表格平台以虚拟方式回答了可用的工具。采用两份问卷和一份量表:1)社会人口学问卷;2)社会人口学问卷;3)社会人口学问卷2)父母残疾适应量表(EPAD);3)自主性期望问卷。结果表明,对当前自主水平和诊断严重程度的感知与儿童对未来自主的期望相关。此外,患有asd和多重残疾儿童的父母对未来自主的期望明显低于患有id儿童的父母。目前对自主的感知与儿童的沟通方式和性别之间也存在统计学上的显著差异,但性别与对未来自主的期望之间没有统计学上的显著差异。综上所述,这些结果表明,父母对孩子当前状况的感知在很大程度上影响了孩子自主发展的期望。
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