La gestion familiale d’une maladie chronique en milieu rural à l’adolescence : une étude qualitative

Abstract

En augmentation croissante chez les adolescents, les maladies chroniques entraînent diverses répercussions sur leur qualité de vie et celle de leur famille. Cette étude a utilisé un devis de recherche qualitative afin d’explorer l’expérience de la gestion des soins liés à la maladie chronique de l’adolescent sur une perspective familiale. Des entretiens semi-structurés ont été réalisés auprès de 11 familles, incluant l’adolescent et ses parents. L’analyse thématique en continu a permis de procéder systématiquement au repérage des thèmes représentatifs du contenu. Les résultats indiquent que les familles s’engagent dans le rouage des soins quotidiens liés à la maladie chronique de l’adolescent et s’ajustent aux spécificités du milieu rural, telles que la proximité sociale et les défis liés à la distance.

The rise in chronic health conditions among adolescents impacts on the quality of life for all family members. This qualitative study aimed to explore the experience of self-management in adolescent with a chronic illness from a family perspective. Each of the eleven semi-structured interviews was conducted with an adolescent and his parents. We used a thematic ongoing analysis to carefully structure the themes to represent adequately the content of the interviews. The results indicate that families are involved in the routine of daily care related to the chronic illness. They adjust to the specificity of the rural context, like the community closeness and challenges about the distance from health services.