Enquête nationale française sur la coordination infirmière en onco-hématologie pédiatrique : quels enjeux pour l’avenir ?

Abstract

Les évolutions médicotechniques et le contexte socioéconomique de ces dernières années ont induit une réorganisation des soins en cancérologie. Ainsi, de nouveaux profils professionnels sont apparus, parmi lesquels celui d’infirmier « de coordination » (IDEC). Une enquête nationale a été menée en 2015 auprès de l’ensemble des centres d’onco-hématologie pédiatrique français afin de réaliser un état des lieux de la répartition et des rôles et missions de ces IDEC en oncologie pédiatrique. Ce travail a également permis de recueillir la parole et le ressenti des professionnels vis-à-vis de ces nouvelles organisations de soins aux enfants et adolescents atteints de cancer. Malgré des actions en lien avec les exigences institutionnelles, des retours d’expériences positifs (tant de la part des enfants et de leur famille que des professionnels) et un réel intérêt pour leur fonction de coordination, les IDEC s’interrogent à la fois sur la reconnaissance et sur la valorisation de leur activité. En effet, une grande hétérogénéité dans la répartition et le financement des postes de coordination a été objectivée et devra être réajustée afin d’offrir à chaque enfant ou adolescent atteint de cancer une prise en charge efficace, concertée, sécurisée et individualisée. Parallèlement, il est aujourd’hui nécessaire de poursuivre la réflexion concernant la formation de ces professionnels, en tenant compte des spécificités de l’oncologie pédiatrique.

Recent medical-technical evolutions and the socioeconomic context have led to a reorganization of care in hemato-oncology. Thus, new professional profiles have appeared, among which is that of “Coordinating” nurse. A national investigation was carried out in 2015, covering all French pediatric onco-hematology units, to evaluate the distribution, roles and missions of such nurses. This has also allowed us to collect verbal reports and the feelings of these professionals with respect to the new organization of the care of children and adolescents suffering from cancer. In spite of actions allied to institutional requirements, replies about positive experience (from both the children and their families, and the professionals) and a real interest for the coordinating function, these nurses were unsure about the recognition and value of their activity. In fact, a strong variance in the distribution and financing of the coordination jobs has been seen and should be adjusted so as to offer each child or adolescent suffering from cancer an efficient, concentrated, secure, individual support. In parallel, it is necessary today to continue the reflection about the training of these professionals, taking into account the specificities of pediatric oncology.