Tra etica e cura. Il fine vita nella Terapia Intensiva Pediatrica “aperta” ai familiari

L’articolo esplora alcune importanti questioni collegate al tema del fine vita nelle Terapie Intensive Pediatriche (TIP) “aperte” ai familiari del bambino ricoverato. Come è stato sottolineato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel documento Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics, c’è un peso emotivo maggiore sia per i familiari che per i clinici quando si è di fronte alla malattia grave e severa di un bambino. La presenza dei famigliari nella TIP può essere talvolta percepita dallo staff medico come un ostacolo, ma l’esperienza – nella TIP “aperta” dell’ospedale pediatrico “G. Salesi” di Ancona, oggetto specifico dell’articolo, e anche di altri ospedali, come riportato in letteratura – dimostra che si tratta di una pratica positiva, di una buona pratica, perfino essenziale per il bambino negli ultimi giorni o nelle ultime ore di vita ed anche per i genitori che sono posti nelle condizioni di assistere il figlio o la figlia e di verificare che è stato fatto tutto ciò che era umanamente possibile fare da parte del personale medico e infermieristico – elemento cruciale per evitare sensi di colpa in futuro. Le TIP “aperte” devono essere concepite e disegnate non soltanto come luoghi in cui si forniscono le cure cliniche più avanzate e innovative, ma anche come dei veri e propri “luoghi etici”, in cui uno staff ben istruito si fa carico di provvedere per quanto umanamente possibile all’alleviamento dei sintomi, del dolore e della sofferenza, con atteggiamenti e comportamenti virtuosi, usando gli strumenti della medicina narrativa e della comfort care nella prospettiva di un’etica della compassione.