PASMA 20-30–2020-2030年监测ASMA对照的在线患者小组:前瞻性动态队列研究

Ana Sá-Sousa, A. Pereira, J. Marques, N. Neuparth, J. Fonseca, Cristina Jácome
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Para tal pretendemos desenvolver e implementar uma plataforma online para recolha continuada de dados relacionados com asma em Portugal e realizar um estudo inicial cujo objetivo principal é estimar a variação, entre 2010 e 2021, da proporção de pessoas com asma não controlada em Portugal. Métodos: Estudo observacional contínuo baseado na constituição de uma coorte dinâmica de pessoas com asma, usando uma plataforma online que irá incluir um questionário inicial a ser complementado, numa segunda fase, por questões adicionais de caracterização. Serão incluídos adolescentes (>14 anos) e adultos com asma atual (diagnóstico prévio de asma, ou duas ou mais respostas positivas a um questionário de rastreio validado ou que estão atualmente a tomar medicação para a asma) residentes em Portugal. O controlo da asma será baseado no Teste do controlo da asma e rinite alérgica (CARAT) e definido pela pontuação global >24 ou pontuação das vias aéreas inferiores ≥16. Resultados esperados: Este projeto permitirá a obtenção de um painel dinâmico de pessoas com asma recrutado através de um questionário online. Por outro lado, a implementação de uma plataforma online para recolha de dados sobre asma de forma continuada permitirá a obtenção de informação atual e robusta, baseada em dados do ‘mundo-real’, colhida usando um método de fácil implementação, de elevado alcance e com possibilidade de atualização frequente. Os dados obtidos no estudo inicial permitirão um melhor conhecimento dos fatores determinantes da gestão e controlo da doença e do seu impacto na utilização de recursos de saúde. Conclusão: A constituição de um painel de doentes que, juntamente com a disponibilização de uma ferramenta online de apoio a estudos observacionais, têm o potencial de gerar conhecimento sobre a evolução da gestão da asma a nível nacional. 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摘要

简介:自上次全国哮喘调查(2010年)以来,对该疾病的认识、分类和可用的治疗方案发生了显著变化。另一方面,信息和通信技术的发展促进了新的数据收集方法的使用,并允许在持续的基础上提供数字工具来收集数据,特别是通过建立一个在线参与者小组。目标:本项目的主要目标是建立一个全国哮喘患者在线小组,监测未来10年(2020-2030年)疾病控制的变化。为此,我们打算开发和实施一个在线平台,在葡萄牙持续收集与哮喘相关的数据,并开展一项初步研究,其主要目标是估计2010年至2021年期间葡萄牙不受控制的哮喘患者比例的变化。方法:基于哮喘患者动态队列的持续观察研究,使用在线平台,包括初始问卷,在第二阶段补充额外的特征问题。这将包括居住在葡萄牙的青少年(>14岁)和目前患有哮喘的成年人(以前的哮喘诊断,或对有效筛查问卷的两次或两次以上积极回答,或目前正在服用哮喘药物)。哮喘控制将基于过敏性鼻炎和哮喘控制试验(CARAT),定义为总评分>24或下气道评分≥16。预期结果:该项目将允许获得一个通过在线问卷招募的哮喘患者的动态小组。另一方面,实施一个持续收集哮喘数据的在线平台,将允许基于“真实世界”数据收集当前和可靠的信息,使用一种易于实施的方法,高范围和频繁更新的可能性。初步研究中获得的数据将有助于更好地了解疾病管理和控制的决定因素及其对卫生资源使用的影响。结论:建立一个患者小组,并提供一个支持观察性研究的在线工具,有可能产生关于国家一级哮喘管理演变的知识。通过这种方式,该项目将有助于为卫生政策提供信息,以改善葡萄牙哮喘患者的临床结果。
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PASMA 20-30 – Painel online de doentes para monitorização do controlo da ASMA 2020-2030: Um estudo de coorte dinâmico prospetivo
Introdução: Desde o último Inquérito Nacional sobre Asma (2010), o conhecimento da doença, a sua classificação e as opções terapêuticas disponíveis mudaram significativamente. Por outro lado, a evolução das tecnologias de informação e comunicação potencia a utilização de novos métodos de recolha de dados e permite a disponibilização de ferramentas digitais para recolha de dados de forma continuada, nomeadamente através da constituição de um painel online de participantes. Objetivos: O objetivo principal deste projeto é a constituição de um painel online nacional de pessoas com asma para vigilância de variações do controlo da doença ao longo dos próximos 10 anos (2020-2030). Para tal pretendemos desenvolver e implementar uma plataforma online para recolha continuada de dados relacionados com asma em Portugal e realizar um estudo inicial cujo objetivo principal é estimar a variação, entre 2010 e 2021, da proporção de pessoas com asma não controlada em Portugal. Métodos: Estudo observacional contínuo baseado na constituição de uma coorte dinâmica de pessoas com asma, usando uma plataforma online que irá incluir um questionário inicial a ser complementado, numa segunda fase, por questões adicionais de caracterização. Serão incluídos adolescentes (>14 anos) e adultos com asma atual (diagnóstico prévio de asma, ou duas ou mais respostas positivas a um questionário de rastreio validado ou que estão atualmente a tomar medicação para a asma) residentes em Portugal. O controlo da asma será baseado no Teste do controlo da asma e rinite alérgica (CARAT) e definido pela pontuação global >24 ou pontuação das vias aéreas inferiores ≥16. Resultados esperados: Este projeto permitirá a obtenção de um painel dinâmico de pessoas com asma recrutado através de um questionário online. Por outro lado, a implementação de uma plataforma online para recolha de dados sobre asma de forma continuada permitirá a obtenção de informação atual e robusta, baseada em dados do ‘mundo-real’, colhida usando um método de fácil implementação, de elevado alcance e com possibilidade de atualização frequente. Os dados obtidos no estudo inicial permitirão um melhor conhecimento dos fatores determinantes da gestão e controlo da doença e do seu impacto na utilização de recursos de saúde. Conclusão: A constituição de um painel de doentes que, juntamente com a disponibilização de uma ferramenta online de apoio a estudos observacionais, têm o potencial de gerar conhecimento sobre a evolução da gestão da asma a nível nacional. Desta forma o projeto contribuirá para informar políticas de saúde, com vista a melhorar os resultados clínicos das pessoas com asma em Portugal.
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Revista Portuguesa de Imunoalergologia Medicine-Immunology and Allergy
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