Dispositif pluridisciplinaire d’accompagnement des enfants et de leur famille depuis l’annonce diagnostique d’une forme sévère d’hémophilie

L’annonce diagnostique d’une maladie hémorragique constitutionnelle rare et grave chez un enfant constitue un traumatisme psychique pour ses parents. Cela remet en question la dynamique familiale et marque le début de la construction d’une relation thérapeutique à long terme entre une famille et une équipe soignante. Afin d’accompagner au mieux ces familles dans l’appréhension de la maladie dès l’annonce du diagnostic, le Centre d’hémophilie de Marseille a mis en place depuis plus de dix ans un dispositif thérapeutique d’accompagnement basé sur la pluridisciplinarité : suivi médical et infirmier, programme d’éducation thérapeutique du patient, accompagnement psychologique, groupe de paroles, création d’un atelier axé sur la psychomotricité. L’Association française des hémophiles est partie prenante de ce dispositif, tout particulièrement au niveau du programme d’éducation thérapeutique. Une étude pilote a permis de s’interroger sur la pertinence de ce dispositif en analysant un groupe de 21 enfants dans des dimensions développementales et psychiques, ainsi qu’en étudiant leur qualité de vie et celle de leurs parents. Les résultats encourageants au niveau du développement psychomoteur, de l’état émotionnel et de la qualité de vie incitent à proposer l’extension de ce type de dispositif d’accompagnement du diagnostic d’hémophilie qui place le psychologue au cœur de l’équipe multidisciplinaire d’un centre de traitement de l’hémophilie.

The diagnosis announcement of a severe hereditary bleeding disorder in a child has a traumatic impact on the psychological functioning of his parents. The familial organization will change and it set up the beginning of a long-term relationship between the family and the caregivers. Over the past few years, an innovative therapeutic support has been implemented at the Haemophilia Treatment Centre (HTC) in Marseille to guide parents and children in the management of the disease. This program is based on a multidisciplinary device: medical and paediatric nurse support, psychological support, therapeutic education program, talking group, workshops on psychomotor development. The French Haemophilia Society is part of this support especially on the therapeutic education program. Twenty-one children have participated to a pilot study based on developmental and psychological issues, as well as parents and children's quality of life assessment, to evaluate the relevance of the support. The encouraging results on psychomotor development and psychological functioning of the children, quality of life of the children and their parents tend to recommend the extension of this kind of diagnosis announcement support including the psychologist at a key place in a comprehensive care centre for haemophilia.