Parcours de soins d’enfants en situation palliative suivis en hématologie-oncologie pédiatrique en Île-de-France

Propos

L’objectif est de décrire les modalités et les besoins de soins palliatifs durant les 3 derniers mois de vie des enfants décédés d’un cancer ou d’une pathologie hématologique en 2010 en Île-de-France.

Méthodes

Il s’agit d’une étude rétrospective, multicentrique de 68 dossiers identifiés. Ce travail a été mené par le Réseau d’Île-de-France d’hématologie et oncologie pédiatrique (RIFHOP) et l’Équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France (PALIPED).

Résultats

La décision de prise en charge palliative a été prise en réunion de concertation pluridisciplinaire dans 70 % des cas. On retrouve une décision de non-réanimation dans 40 % des dossiers. Près de 80 % des patients sont décédés à l’hôpital. La demande initiale d’un décès à domicile a pu être respectée dans 10 cas sur 17. Au cours de dernière semaine de vie, 80 % des enfants ont reçu de la morphine, 91 % des stéroïdes, 21 % de la chimiothérapie, et 53 % des antibiotiques ; 47 % ont eu une transfusion sanguine et 57 % ont été mis sous sédation.

Conclusion

Cette étude rétrospective sur dossiers offre une description détaillée du parcours de soins des enfants en situation palliative suivis en cancérologie en Île-de-France pendant les trois derniers mois de vie. Le développement de moyens de confort non médicamenteux, la poursuite de certains gestes invasifs ou de certains traitements dans la dernière semaine de vie, le lieu de fin de vie ou la coordination ville-hôpital sont autant d’axes de travail mis en lumière par cette étude.

Purpose

The aim was to assess the need for palliative care by describing the pathway of care for children during their last three months of life treated for a cancer or hematology disease in Paris area and who died in 2010. This work was conducted by the Réseau d’Île-de-France d’hématologie et oncologie pédiatrique ([RIFHOP], pediatric oncology network) and Équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France ([PALIPED], palliative care team).

Methods

This is a retrospective multicentric review from medical records of 68 children.

Results

Palliative care decisions were retrospectively found in medical charts during a multidisciplinary discussion in 70 % of cases, and non-resuscitation decisions was available in 40 %. Children in palliative care died mainly in the hospital (78.5 %), less often at home (21.5 %). The initial choice of death location was respected in 60 % of cases. During the end of life period, 80 % of children received morphine, 91 % steroids, 21 % chemotherapy, and 53 % antibiotics; 47 % had blood transfusion and 57 % were sedated at the very end.

Conclusion

This retrospective study provides a detailed description of the course of care of children in palliative setting followed in oncology or hematology in Île-de-France during the last three months of life. The development of non-drug means comfort, the pursuit of certain invasive procedures or certain treatments in the last week of life, the place of end of life or the city-hospital coordination are all working axis highlighted by this study.