Patient expert-partenaire : formation ou déformation ?

Abstract

En France, dans les suites de la loi Kouchner de 2002 et de la loi Hôpital, Patients, Santé Territoire (HPST) de 2009, le patient expert devient un interlocuteur pour les autres patients, les équipes soignantes, et les institutions. La mission du patient expert peut donc se décliner à plusieurs niveaux, du témoignage au sein de groupes de parole à la participation aux instances d’un hôpital, en passant par l’intégration à des programmes d’éducation thérapeutique. Le savoir du patient lui vient de sa vie : savoir sur sa maladie, sur sa vie avec la maladie, sur sa vie comme malade au sein de la société, sur le parcours du soin tel qu’il l’a vécu. Comment forme-t-on alors le patient pour puiser en ce savoir expérientiel et lui permettre de développer ses compétences propres ? Et, en miroir, comment les soignants doivent-ils agir avec ce nouveau partenaire ? N’existe-t-il pas un risque de lui faire (ou le laisser) oublier, en l’intégrant trop dans les organisations, son statut de patient qui, ipso facto, le rend expert aux yeux du soignant ? Et si la formation est trop théorique, enchaînant les informations au rythme des étudiants, alors que le patient expert est aussi un patient avec des réactions de défense, ne risque-t-on pas de lui nuire ? Cet article explore les enjeux éthiques en se posant les questions sur l’expertise du patient et de sa place, plus ou moins instrumentalisable, dans les organisations de soins.

In France, following the Kouchner law of 2002 and the Hospital, Patients, Health Territory (HPST) law of 2009, the expert patient became an interlocutor for other patients, healthcare teams and health institutions. The mission of the expert patient can therefore be broken down at several levels, from testimony in discussion groups to participation in hospital committees, including integration into therapeutic education programs. The patient's knowledge comes to him from his life: knowledge about his disease, about his life with the disease, about his life as a patient within society, about the course of care as he experienced it. How then do we train the patient to draw on this experiential knowledge and enable him to develop his own skills? And, in mirror, how should caregivers act with this new partner? Is there not a risk of making him/her (or letting him/her) forget, by integrating him/her too much into organizations, his/her patient status which, ipso facto, makes him an expert in the eyes of the caregiver? And if the training is too theoretical, linking the information to the rhythm of the students, while the expert patient is also a patient with defense reactions, is there not a risk of harming him? This article explores the ethical issues by asking questions about the patient's expertise and their place, more or less exploitable, in healthcare organizations.