Research on Anxiety Levels of Parents with Children Diagnosed with Williams Syndrome

Abstract

Williams-Beuren Sendromu (WS) 1961 yılında John Cyprian Phipps Williams tarafından tespit edilen ve kromozom çiftlerinden yedinci çiftin silinmesi sonucunda ortaya çıkan çoklu sistemik bir kromozom bozukluğudur. WS tanısı almış çocuklar özel gereksinimli bireyler olduğundan dolayı çocukların ebeveynlerine daima bağımlı olması, sosyal hayatlarının sınırlı olması vb. etkenler nedeniyle ebeveynlerde anksiyeteye sebep olabilmektedir. Bu bağlamda çalışmanın amacı Türkiye’de WS tanısı almış çocuğa sahip olan ebeveynlerin yaşadıkları güçlüklerden ötürü oluşan anksiyete düzeylerinin araştırılmasıdır. Tarama modeliyle gerçekleştirilen araştırmaya WS tanısı almış çocuğa sahip Türkiye Williams Sendromlular Derneğine (TWSD) kayıtlı 118 ebeveyn katılmıştır. Veriler, araştırmacılar tarafından oluşturulan sosyo-demografik sorular ve Beck, Epstein, Brown ve Steer (1988) tarafından geliştirilen Beck Anksiyete Envanteri (BAE) aracılığıyla toplanmıştır. Verilerin analizinde ise, veriler normal dağılımdan geldiği için parametrik testlerden Pearson korelasyon testi, Bağımsız Örneklem t Testi ve Tek Yönlü Varyans Analizi kullanılmıştır. Elde edilen bulgular neticesinde ebeveynlerin medeni durumunun, çalışma durumunun, sahip olduğu çocuk sayısının, WS tanısı almış çocuğun ailenin kaçıncı çocuğu olduğunun, çocuğun WS tanılı olmasından dolayı kendilerini suçlamalarının ve son olarak kendileri olmadığında çocuğun bakımını kimin üstleneceği konusunda yaşadıkları kaygının anksiyete düzeylerini anlamlı bir şekilde etkilediği gözlemlenmiştir. WS tanısı almış çocuğa sahip ebeveynlerle daha yoğun ve etkin bir biçimde çalışılması ve WS tanısı almış çocuklara yönelik mikro, mezzo ve makro sosyal hizmet uygulamaları geliştirilmesi önerilmektedir.