Participation des parents à la sédation en situation palliative de leur enfant : une amélioration de la prise en charge ? Point de vue des professionnels

Abstract

La sédation proportionnée en soins palliatifs pédiatriques est indiquée pour traiter un symptôme réfractaire vécu comme insupportable. La sédation par midazolam par pompe PCA se développe de plus en plus permettant une gestion des symptômes par l’enfant, parfois par un soignant ou un parent. Progressivement les parents sont intégrés, de façon active et précoce dans les soins palliatifs. Mais est-ce que la participation des parents à la sédation de leur enfant permet une amélioration de la prise en charge selon les professionnels ? Dans cette étude qualitative prospective multicentrique, neuf entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de professionnels de santé, infirmières et médecins de différents services de pédiatrie. Selon les professionnels, la participation des parents à la sédation permet, dans certaines circonstances, d’améliorer la prise en charge de leur enfant. Les parents sont acteurs dans le soulagement de leur enfant, ceci renforçant le lien de confiance avec les soignants. L’intentionnalité décrite par les interviewés est d’aider à limiter la souffrance de l’enfant, mais également celle des parents, dans l’idée d’une mort sereine, en tenant compte du risque de culpabilité parentale liée à la confusion d’accélération délibérée de la fin de vie. C’est pourquoi la participation des parents à la sédation de leur enfant s’inscrit dans une temporalité liée à la maladie nécessitant une anticipation avec les parents. La participation des parents au contrôle de la PCA tient compte de la singularité de chaque parent, de l’enfant, et de la relation triangulaire particulière à la pédiatrie.

Proportionate sedation in paediatric palliative care is indicated to treat a refractory symptom experienced as unbearable. Sedation with midazolam by PCA pump is increasingly developed allowing symptom management by the child, sometimes by a caregiver or a parent. Parents are gradually being integrated into palliative care in an active and early way. But does the participation of parents in the sedation of their child allow an improvement of the management according to the professionals? In this prospective multicentred qualitative study, nine semi-structured interviews were conducted with health professionals, nurses, and physicians from different paediatric services. According to the professionals, the participation of parents in sedation allows, in certain circumstances, to improve the management of their child. The parents are actors in the relief of their child, which reinforces the bond of trust with the caregivers. The intention described by the interviewees is to help limit the suffering of the child, but also that of the parents, in the idea of a serene death, considering the risk of parental guilt linked to the confusion of deliberate acceleration of the end of life. Therefore, the participation of parents in the sedation of their child is part of a temporality linked to the illness that requires anticipation with the parents. The participation of the parents in the control of the PCA considers the singularity of each parent, of the child, and of the triangular relation particular to pediatrics.