Aspectos sociales, sobrecarga y calidad de vida de las madres de niños con microcefalia

Abstract

Introducción: Cuidar completamente de niños con microcefalia es un gran desafío para sus cuidadores. La situación de vulnerabilidad social junto con la complejidad de la atención puede llevar a sobrecarga con pérdida de la calidad de vida. Objetivo: Analizar la relación entre aspectos socioeconómicos, dominio social de la calidad de vida y la sobrecarga de madres cuidadoras de niños con microcefalia. Metodología: Estudio transversal con 105 participantes, mediante aplicación de cuestionarios sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga del cuidador. Se utilizaron pruebas ANOVA, t de Student, correlación Pearson (r). Resultados: Población de madres mestizas (65.7 %), desempleadas (88.6 %), dependientes de la prestación social (76.2 %), bajo nivel educativo (50.5 %) e insuficiencia financiera (90.5 %). El promedio del dominio social se consideró bajo (51.11). Hubo asociación entre beneficio social y puntaje de calidad de vida total (p= 0.046). Las madres sufren sobrecarga severa (39 %) e intensa (30.4 %). Se encontró asociación entre niveles de sobrecarga y variables etnia (p= 0.027), ocupación (p= 0.043) y medios de transporte (p <0.0001). La sobrecarga tiene impacto negativo en la calidad de vida (r= -.463, p <0.0001), percepción de la calidad de vida (r= -.476, p= <0.0001), calidad de vida total (r= -.576, p= <0.0010). Conclusiones: Las madres cuidadoras manifiestan sobrecarga con pérdida de calidad de vida. Los aspectos sociales influyen directamente y pueden potenciar la sobrecarga del cuidado. El personal de enfermería tiene un papel fundamental para crear e implementar líneas de atención con énfasis en promover la salud y alivio de la sobrecarga en el cuidador.