对癌症姑息治疗患者家庭照顾者主观负担的感知

N. Conceição, Elvira Silvestre Chaves Gama
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As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas para a formulação das categorias temáticas relacionadas à percepção dos cuidadores familiares sobre a sobrecarga subjetiva.RESULTADOS: Foram desenvolvidas três categorias descritivas: na primeira categoria, emergiram dificuldades de dividir os cuidados dos pacientes com outros familiares; na segunda, destacaram-se as mudanças ocorridas na vida dos cuidadores; e, na terceira, abordaram-se estratégias de enfrentamento por meio da religiosidade/espiritualidade frente à sobrecarga subjetiva e ao contexto de terminalidade.CONCLUSÕES: A sobrecarga subjetiva aparece de forma discreta, não diretamente observável. As demandas relativas a ela podem não ser identificadas e abordadas, gerando sensação de desamparo e/ou de negligência com o sofrimento do cuidador principal. 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摘要

摘要目的:了解姑息治疗癌症患者的家庭照顾者如何感知主观负担及其对日常生活的影响。方法:本研究采用描述性研究和定性研究相结合的方法,采用劳伦斯·巴丁的内容分析方法进行数据分析。数据收集地点是位于belem do para的Ophir Loyola医院的肿瘤姑息治疗诊所。四名18岁以上的参与者接受了采访,他们都是患者的主要照顾者和亲属。数据收集采用半结构化访谈法。对访谈进行完整的转录和分析,以制定与家庭照顾者对主观负担的感知相关的主题类别。结果:发展了三个描述性类别:在第一类中,出现了与其他家庭成员分享护理的困难;在第二类中,出现了与其他家庭成员分享护理的困难;在第三类中,出现了与其他家庭成员分享护理的困难第二部分强调了照顾者生活的变化;第三,通过宗教/灵性来应对主观超负荷和极端环境的策略。结论:主观过载以离散的方式出现,不能直接观察到。对她的需求可能无法识别和解决,导致无助感和/或忽视主要照顾者的痛苦。在姑息治疗中,考虑到患者-家庭的二项式,注意主观负担是至关重要的,应该是该领域的研究对象。
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A percepção da sobrecarga subjetiva para cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos oncológicos
OBJETIVO: Compreender como os cuidadores familiares de pacientes oncológicos em cuidados paliativos percebem a sobrecarga subjetiva e seus impactos no cotidiano.MÉTODOS: O estudo é uma pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, tendo como método de análise de dados a análise de conteúdo, de Laurence Bardin. O local de coleta de dados foi a Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos do Hospital Ophir Loyola, localizado em Belém do Pará. Foram entrevistados quatro participantes maiores de 18 anos, todos cuidadores principais e familiares dos pacientes. Para a coleta de dados, foi utilizada a entrevista semiestruturada. As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas para a formulação das categorias temáticas relacionadas à percepção dos cuidadores familiares sobre a sobrecarga subjetiva.RESULTADOS: Foram desenvolvidas três categorias descritivas: na primeira categoria, emergiram dificuldades de dividir os cuidados dos pacientes com outros familiares; na segunda, destacaram-se as mudanças ocorridas na vida dos cuidadores; e, na terceira, abordaram-se estratégias de enfrentamento por meio da religiosidade/espiritualidade frente à sobrecarga subjetiva e ao contexto de terminalidade.CONCLUSÕES: A sobrecarga subjetiva aparece de forma discreta, não diretamente observável. As demandas relativas a ela podem não ser identificadas e abordadas, gerando sensação de desamparo e/ou de negligência com o sofrimento do cuidador principal. A atenção à sobrecarga subjetiva é essencial no cuidado paliativo considerando o binômio paciente-família e deve ser objeto de estudo na área.
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