Est-ce qu’il souffre ? Enjeux éthiques de l’introduction d’un dispositif d’hétéroévaluation du confort en fin de vie

Éviter à un patient en fin de vie toute souffrance est un objectif central dans la démarche palliative qui engage les soignants au quotidien au chevet des patients et de leurs proches. Néanmoins, un tel objectif se confronte à de nombreuses limites, liées à la fois à la définition même de la souffrance, à la difficulté d’évaluer la souffrance de l’autre, et enfin aux solutions de prise en charge envisageables. Pour essayer d’en déplier quelques aspects, nous abordons les enjeux de l’évaluation de la souffrance en soins palliatifs, à travers l’autoévaluation, l’hétéroévaluation et les mesures physiologiques. Nous présentons un outil technique construit à des fins de monitoring de la douleur dans le cadre de l’anesthésie réanimation. Les questions éthiques que soulève l’extension de son usage au sein de la clinique des soins palliatifs se rapportent aussi bien à sa validation, qu’à ce que donne à voir ou non l’outil, et à la question de la fixation de son seuil. Il s’agit de repenser la place laissée à la technique dans le travail du care en soin palliatifs et à la manière dont on construit avec elle l’accompagnement. Nous ouvrirons des perspectives en esquissant la place que peut prendre la recherche en soins palliatifs pour explorer ces enjeux.

Avoiding suffering for patients at the end-of-life is a central objective of the palliative care, which engages caregivers on a daily basis at the bedside of patients and their families. However, there are many limits to this objective, linked to the definition of suffering, to the difficulty of assessing the suffering of others, and finally to the solutions available for its management. In an attempt to unravel some of these issues, we address the challenges of assessing suffering in palliative care, through self-evaluation, hetero-evaluation and physiological measurements. We present a technical tool designed for pain monitoring in intensive care anesthesia. The ethical issues raised by the extension of its use to the palliative care relate to its validation, to what the tool does or does not show, and to the question of setting its threshold. It is a question of rethinking the place left to technique in the work of care in palliative care, and the way in which we construct support with it. We will open up perspectives by outlining the role that palliative care research can play in exploring these issues.