Rapport 24-08. Patients Partenaires

Le concept de patient partenaire est une étape importante sur le long chemin de l’évolution sociétale en médecine. Il repose sur la reconnaissance de l’existence d’un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie développée par les patients ayant une pathologie chronique. Les patients partenaires peuvent faire profiter de ce savoir les autres patients (rôle de pair-aidant), les étudiants en santé (rôle de patient-enseignant), les chercheurs (rôle de co-chercheur) et les instances décisionnelles (rôle des Associations de patients). Dans ce rapport, nous privilégions le terme de patient partenaire, par rapport à celui de patient expert. Le concept de patient partenaire doit être vu comme un moyen d’améliorer l’efficacité des soins en général et la relation thérapeutique en particulier. Une co-construction précise de sa mise en œuvre est indispensable. Des garde-fous doivent être mis en place pour éviter des démarches illégitimes pouvant aboutir à des non-sens médicaux ou des dérives mercantiles, voire sectaires. Pour éviter ces dérives, les patients partenaires doivent pouvoir avoir bénéficié d’une formation, actuellement délivrée dans plusieurs universités et/ou par des Associations de patients elles-mêmes. Le développement à côté de la médecine de précision (pour les patients) d’une médecine participative (avec les patients) contribue au développement d’une médecine apportant en même temps les meilleurs traitements médicaux et les meilleurs soins humains.

The concept of the patient as partner is an important step on the long road of societal evolution in medicine. It is based on the recognition of the existence of knowledge based on the experience of their illness developed by patients suffering from chronic pathologies. Patient partners can share this knowledge with other patients (peer helper role), health students (patient teacher role), researchers (co-researcher role) and decision-making bodies (patient association role). In this report, we favor the term “partner patient” rather than “expert patient”. The patient-partner concept should be seen as a means of improving the effectiveness of care in general and the therapeutic relationship in particular. It is essential that it is implemented in the form of a co-construction. Safeguards must be put in place to avoid illegitimate approaches that could lead to medical nonsense or to mercantile or even sectarian aberrations. To avoid these abuses, patient partners should be able to benefit from training, currently provided by several universities and/or patient associations themselves. Alongside precision medicine (for patients), the development of participatory medicine (with patients) is contributing to the development of a medicine that provides both the best medical treatment and the best human care.