Réflexions sur la décision de limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés par atteinte médullaire : difficultés de la prise de décision et pistes pour avancer

Il est très complexe de prendre des décisions de limitation et arrêt de traitement pour la population spécifique des enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire. Ce sujet spécifique n’est pas traité dans la littérature. Cette population présente une dépendance motrice et ventilatoire majeure nécessitant des techniques invasives de survie, contrastant avec des fonctions cognitives normales. Nous nous sommes interrogés sur la proportion de ces patients chez qui la question d’une limitation et arrêt de traitement a été posée ainsi que les circonstances qui nous ont amené à réfléchir à la nécessité ou pas d’une décision d’une limitation et arrêt de traitement. Deux questions principales se sont alors posées : Quels sont les freins qui s’opposent à une réflexion « sereine » sur les limitation et arrêt de traitement chez les enfants tétraplégiques trachéoventilés suite à une atteinte médullaire ? Quelles sont les pistes pour avancer dans cette prise de décision ? Nous avons alors créé un groupe de travail interdisciplinaire en collaboration avec l’équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques. Trois temps clés du parcours de soins et de la prise en charge de l’enfant tétraplégique trachéoventilé suite à une atteinte médullaire ont été identifiés et analysés de façon rétrospective. Différents freins sont mis en avant : l’absence de diagnostic étiologique, l’origine iatrogène de la lésion, l’espoir d’une récupération, le bénéfice du doute, les capacités cognitives préservées. Il existe un interdit moral à envisager une limitation et arrêt de traitement chez ces enfants, malgré une qualité de vie mise à rude épreuve. La singularité de chaque situation doit être prise en compte dans la réflexion sur la prise en charge globale de ces enfants.

The decision to limit and interrupt treatment for the population of tracheoventilated tetraplegic children who have suffered spinal cord injury imply a very complex process. This issue is not addressed in the literature. Affected children have a major motor and ventilatory dependence requiring invasive survival techniques, in contrast with normal cognitive functions. We wondered about the proportion of these patients for whom the question of limiting or interrupting treatment has been asked, as well as the circumstances that led us to think about the need for a decision to limit or interrupt treatment. Two main questions then arose: What are the obstacles that oppose a “serene” reflection on the limitation and interruption of treatment in tracheoventilated tetraplegic children following spinal cord injury? What are the ways to move forward in this decision-making? We then created an interdisciplinary working group in collaboration with the regional pediatric palliative care team. Three key steps in the course of care and management of tracheoventilated tetraplegic children following spinal cord injury have been identified and analyzed retrospectively. Different obstacles are put forward: the absence of etiological diagnosis, the iatrogenic origin of the lesion, the hope of recovery, the benefit of the doubt, the preserved cognitive functions. There is a moral prohibition to consider a limitation and interruption of treatment in these children, despite a severely affected quality of life. The uniqueness of each situation must be taken into account in the reflection on the overall care of these children.