L’éthique des soins à l’épreuve du temps vécu par le malade d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer touche en règle le sujet âgé ou très âgé. Elle affecte progressivement et inéluctablement la mémoire mais non nécessairement la compréhension de l’autre. Elle altère la coévolution du malade avec le reste du monde. La rigidité systémique des systèmes de soins ne permet pas toujours une adaptation à la progression de la maladie et à l’évolution du malade. Parcours de soins impliquant soignants, aidants et malades et parcours de vie du malade et de son entourage peuvent voir se creuser un écart neuro-involutif qui s’aggrave avec le temps, un écart entre le temps vécu des uns et celui des autres, au risque d’écarter l’accès au sens du malade déjà confronté à ce qui ne fait plus sens avec la démence. Nous en discutons ici les conséquences éthiques en particulier en termes d’abandon du sens encore partageable. L’analyse des difficultés éthiques soulevées par les relations soignants-malades, proposée dans cet article, s’appuie sur la psychogériatrie et sa philosophie du soin. La construction du sens du soin tout au long de l’évolution de la maladie est indispensable. À défaut, la psychopathologie s’aggravera au dépend des malades comme des soignants. Se permettre de prendre du recul face à l’injonction de la bientraitance, ne pas la fétichiser, adopter une démarche holistique, se donner les moyens de parer à la stigmatisation et à l’auto stigmatisation qui accompagnent si souvent le handicap psychique, ce sont autant de priorités éthiques afin d’épouser le mouvement du soin et du sens, afin de faciliter la construction du sens (sémiose) dans une coévolution impliquant autant le malade que les soignants.

Alzheimer's disease usually affects the old or old old persons. It gradually and inevitably affects memory but not necessarily the understanding of the other. It alters patient's co-evolution with the rest of the world. The systemic rigidity of healthcare systems does not always allow them to adapt to the evolution of the disease. Care pathways involving caregivers, caregivers and patients and the life course of the patient and those around him can see the development of a neuro-involutionary gap that worsens over time, a gap between the lived time of some and that of others, at the there is a risk of denying access to meaning for the patient who is already confronted with what no longer makes sense with dementia. We discuss here the ethical consequences, in terms of the abandonment of the still shareable meaning. The analysis of on psychogeriatrics and its philosophy of care. The construction of a sense of care throughout the evolution of the disease is essential. Failing this, the psychopathology will worsen at the expense of both patients and caregivers. To allow oneself to take a step back from the injunction of good treatment, not to fetishize it, to adopt a holistic approach, to give oneself the means to counter the stigmatization and self-stigma which so often accompany psychic handicap, which are all ethical priorities in order to embrace the movement of care and meaning, in order to facilitate the construction of meaning (semiosis) in a co-evolution involving both the patient and the caregivers.