DUKUNGAN KELUARGA DALAM MERAWAT ANAK DENGAN THALASSEMIA BETA MAYOR

ABSTRAK Pendahuluan: Thalassemia merupakan penyakit anemia hemolitik yang diturunkan secara genetik. Indonesia termasuk salah satu Negara yang memiliki penduduk pembawa gena thalassemia dengan prevalensi sebesar 3-8%. Anak thalassemia beta mayor harus menjalani pengobatan dalam jangka waktu yang panjang sehingga memberikan dampak bagi anak dan keluarga. Penelitian ini bertujuan untuk mendapatkan gambaran tentang pengalaman keluarga dalam merawat anak dengan thalassemia beta mayor. Metode: Penelitian ini menggunakan pendekatan fenomenologi dan data dikumpulkan melalui wawancara mendalam terhadap 8 partisipan yang merupakan ibu sebagai caregiver utama dalam merawat anak dengan thalassemia beta mayor. Analisis data menggunakan metode Colaizzi. Hasil: Ditemukan 7 tema terkait pengalaman keluarga dalam merawat anak dengaan thalassemia, yaitu kemampuan keluarga merawat anak; respon negatif keluarga; tantangan dalam merawat anak; hambatan selama merawat anak; sumber dukungan bagi keluarga; upaya keluarga dalam menghadapi stresor; dan faktor-faktor yang mempengaruhi strategi koping. Kesimpulan: Sumber dukungan bagi keluarga selama merawat anak dengan thalassemia beta mayor didapatkan, baik dukungan dari internal dan eksternal dalam bentuk dukungan instrumental, emosional, informasi serta finansial. Kata Kunci: Dukungan Keluarga, Anak, Thalassemia