Comment les patients cérébro-lésés et leurs proches perçoivent les liens entre leur histoire familiale antérieure et le vécu actuel de la lésion cérébrale

Objectifs

Explorer les expériences de vie des patients avec une lésion cérébrale acquise (LCA) et de leurs proches et leur impact sur le vécu de la lésion cérébrale.

Matériels et méthodes

Analyse qualitative et descriptive ; entretiens semi-directifs approfondis : 19 patients et leurs proches ; identification d’éléments significatifs.

Résultats

D’autres événements ont précédé la LCA : séparations douloureuses à l’âge adulte, dans l’enfance, maladie d’un membre de la famille déstructurant la vie personnelle ou familiale, mort tragique d’un membre de la famille, décès à répétition, mais aussi des événements positifs. Les événements difficiles engendraient encore des affects douloureux au moment de l’accident cérébral ou étaient réactivés par celui-ci. Ils aggravaient sa difficulté. La distanciation des liens familiaux était fréquente. Les événements de vie positifs et les ressources qui avaient permis de surmonter des événements passés difficiles aidaient à faire face à la situation actuelle.

Discussion-conclusion

Les fragilités psychiques des patients ou de leurs proches peuvent être réactionnelles à la maladie ou découler de difficultés plus anciennes personnelles ou familiales. Il est important, pour pouvoir adapter le programme de soins, d’être attentif aussi bien aux vécus antérieurs majorés ou réactivés par la LCA qu’aux processus de résilience.

Objectives

To explore the life experiences of patients with acquired brain injury and their families and its impact on the experience of the acquired brain injury (ABI).

Materials and methods

Qualitative descriptive analysis; in-depth semi-directive interviews with 19 patients and corresponding family members; identification of significant elements.

Results

Other difficult events preceded the ABI: painful separations in adulthood or childhood, illness of a family member upsetting personal or family life, tragic death of a family member, repeated deaths; there were also positive events. The difficult events were still causing painful affects at the time of the ABI or were reactivated by it. They made it more difficult. The distancing of family ties was frequent. Positive life events and the resources that had enabled difficult events in the past to be overcome helped to cope with the current situation.

Discussion-conclusion

The psychic vulnerabilities of patients or their families may be reactions to the current illness or result from earlier personal or family difficulties. To tailor care plans, it is important to pay attention both to previous experiences that are compounded or reactivated by the brain injury and to psychological resilience.